Una de cada diez personas tiene dislexia y la mayoría no lo sabe. ¿Cómo podemos ayudar a quienes la padecen?
Publicado el 23/11/2023
Una de cada diez personas tiene dislexia. Es solo una estimación, ya que es difícil dar un porcentaje concreto de un trastorno que afecta al proceso de lectura y escritura, y que va mucho más allá de confundir una letra con otra. Quienes lo padecen tienen dificultades para identificar y relacionar los sonidos del habla con las letras y las palabras, por lo que su desarrollo lectoescritor es más lento de lo normal. Sin embargo, aunque no tiene cura, sí se puede mejorar el aprendizaje de los niños con dislexia y brindarles apoyo tanto a ellos como a sus familias.
La dislexia es un trastorno neurobiológico permanente en el que la evaluación y la intervención tempranas dan excelentes resultados. Por ello es fundamental avanzar en la detección rápida y en el desarrollo de estrategias para reforzar el aprendizaje de los niños con dislexia.
El pasado 16 de noviembre, en el Debate CaixaResearch pudimos conocer de primera mano la labor de dos investigadores en este campo: Manuel Carreiras Valiña y Juan Luis Luque Vilaseca.
El doctor Manuel Carreiras Valiña, neurocientífico especializado en lectura y director científico del Basque Center on Cognition, Brain & Language (BCBL), junto con su equipo, está avanzando en la comprensión de la base biológica de la dislexia y en su diagnóstico temprano a través de técnicas de neuroimagen.
Por su parte, el doctor Luque Vilaseca, catedrático de la Facultad de Psicología y Logopedia de la Universidad de Málaga (UMA) y coordinador científico del grupo de investigación Leeduca, lidera un ambicioso proyecto para implantar un modelo integral de intervención en las dificultades de aprendizaje de la lectura que incluye instrumentos de evaluación dinámica e intervención desde la etapa prelectora hasta la adolescencia.
Estas son las principales ideas abordadas en el debate:
En busca de las causas de la dislexia
¿Qué es la dislexia?
«La dislexia engloba muchos elementos, pero fundamentalmente es la dificultad de aprender a leer y a escribir de forma rápida, de aprender a decodificar los sonidos y las palabras. La dislexia es un trastorno del aprendizaje con una base neuronal, un trastorno que acompaña a la persona durante toda su vida. Lo bueno es que existe una serie de terapias que sirven para mantener un nivel bueno de lectura y escritura.
»Se trata de un trastorno hereditario con base biológica, aunque todavía no se han conseguido aislar los genes que tienen que ver con la dislexia. Lo que probablemente exista es un polimorfismo, es decir, una combinación de distintos genes que den lugar a esos problemas. Hoy sabemos, por ejemplo, que cuando las neuronas migran a ciertas capas de la corteza cerebral al nacer se puede producir una serie de problemas que derivan en trastornos de lectoescritura». – Manuel Carreiras Valiña
¿Qué es el tálamo y qué tiene que ver con la dislexia?
«En los últimos tres años, a través de un proyecto de la Fundación ”la Caixa” hemos estado estudiando las conexiones entre el tálamo y la corteza cerebral, y su posible influencia en la dislexia. El tálamo es una región del cerebro del tamaño de una nuez que conecta con la corteza y con muchos núcleos. Existen dos núcleos que tienen funciones relacionadas con la visión y la audición, que parecen variar bastante entre personas con dislexia y sin dislexia. Conocer bien estas diferencias nos permitiría mejorar el diagnóstico temprano de este trastorno». – Manuel Francisco Carreiras Valiña
¿Cuánta gente tiene dislexia?
«Aunque se da el dato de que una de cada diez personas tiene dislexia, no podemos realmente hablar de porcentajes. La dislexia se comporta de una manera continua. Usando un símil que utiliza a menudo el profesor Carreiras, una mujer puede estar embarazada o no, pero hay muchas otras condiciones que son continuas, como la obesidad o la diabetes de tipo 2. Para diagnosticarlas ponemos un punto de corte arbitrario a partir del cual consideramos que se tiene esa condición. Con la dislexia sucede lo mismo, de modo que, en función de dónde pongamos ese punto de corte, tendremos más o menos gente que la padece». – Juan Luis Luque Vilaseca
El alcance de la dislexia
¿Cómo se relaciona la dislexia con otros trastornos del aprendizaje?
«Existe una comorbilidad, una presencia de dos o más enfermedades al mismo tiempo en una persona, de la dislexia con la discalculia ―la dificultad en la comprensión de las matemáticas― y con el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH). Si se da esa presencia de más de un trastorno, la persona afectada tendrá que trabajar más, pero con los tratamientos adecuados se puede mejorar mucho su calidad de vida». – Manuel Francisco Carreiras Valiña
«Estadísticamente, la probabilidad de que existan estas comorbilidades es muy alta. Entre la población general, alrededor de un 5 % de los niños tiene TDAH. Pero entre quienes tienen dislexia, la probabilidad de que exista también TDAH es del 50 %, según algunos estudios. No entendemos muy bien todavía por qué pasa, pero estas comorbilidades se dan con trastornos del lenguaje oral, de la atención o de las matemáticas, e incluso con el autismo o con las altas capacidades». – Juan Luis Luque Vilaseca
¿Está relacionada la dislexia con el fracaso escolar?
«Esa es una idea establecida, un tópico, un miedo que tienen muchas familias. Pero hay muchos estudiantes con dislexia que terminan carreras universitarias, hay una gran cantidad de personas famosas y de éxito que son disléxicas. La inteligencia se reparte igual entre las personas con dislexia que entre la población general. Hay muchos factores de apoyo y estimulación que se pueden promocionar para que la persona con dislexia no se desvincule de la escuela y la educación». – Juan Luis Luque Vilaseca
«Tampoco hay que pensar que porque Steven Spielberg sea disléxico todos los niños con dislexia vayan a ser así. Lo normal es que la dislexia esté acompañada de sufrimiento para quien la padece y para su entorno, y que requiera mucho trabajo». – Manuel Francisco Carreiras Valiña
¿Cómo influye la dislexia en la autoestima?
«Está claro que los niños con dislexia sufren estrés diario y eso tiene que tener consecuencias tanto físicas como psicológicas. Además, tiene un impacto en las familias. Un padre o una madre necesitan pasarse cuatro o cinco horas al día haciendo los deberes con un niño con dislexia, lo que tiene consecuencias directas en la organización de la casa o en la relación con el resto de los hijos. Es necesario tener una estrategia para ayudar a esas familias». – Juan Luis Luque Vilaseca
La importancia de la detección y la intervención tempranas
¿Cómo y cuándo se detecta la dislexia?
«Aunque no tenemos claro qué causa la dislexia, sí sabemos que es un trastorno genético; es decir, está presente desde el nacimiento. ¿Cuándo sabemos con claridad que un niño podría tener dislexia? Cuando ofrece resistencia al aprendizaje de la lectura, mientras sus compañeros avanzan. Al final de los cinco años o al principio de los seis, lo habitual es que los niños sepan el nombre de las letras. Si no lo saben, eso puede ser una evidencia temprana de dislexia.
»La dislexia permanece durante toda la vida, pero los síntomas entre adultos se expresan de una forma diferente. Por ejemplo, los adultos disléxicos tienden a tener una falta evidente de dominio de la ortografía. En español, tienen problemas especialmente con la ortografía arbitraria, por ejemplo, saber si abeja se escribe con b y sin h. También es habitual que el disléxico adulto muestre lentitud en la lectura». – Juan Luis Luque Vilaseca
«El habla se puede descomponer en diferentes frecuencias, en diferentes elementos, como la prosodia o el ritmo silábico. Estamos estudiando también la diferencia de impacto que esas frecuencias tienen sobre las oscilaciones del cerebro para elaborar una especie de mapa de esas conexiones. Esto nos ha ayudado a entender que los niños y los adultos con dislexia tienen problemas para ajustar esa coherencia entre los ritmos del habla y las oscilaciones cerebrales. Ahora estamos viendo si podemos encontrar marcadores de problemas en niños de pocos meses para contribuir a un diagnóstico temprano de la dislexia». – Manuel Francisco Carreiras Valiña
¿Por qué es importante la detección temprana y la intervención?
«La detección temprana evita mucho sufrimiento a los padres y a los niños. Si conocen el diagnóstico, conocen cómo se puede mejorar su calidad de vida. Simplemente por eso merece la pena buscar biomarcadores, señales que nos ayuden a detectar la dislexia pronto. Cuanto más temprano, menos sufrimiento». – Manuel Francisco Carreiras Valiña
«Es importantísimo detectarlo cuanto antes. Los biomarcadores son una prueba totalmente objetiva, relacionada con la actividad cerebral del niño. Pero a la espera de que tengamos esa estrategia totalmente desarrollada, tenemos otras alternativas, que pasan por no esperar al fracaso y no dejar a ningún niño atrás. De hecho, hemos logrado detectar el riesgo de dislexia e intervenir incluso en la etapa preescolar. Esta intervención temprana tiene un impacto muy potente y puede ayudar a mitigar en gran medida las dificultades de aprendizaje.
»Los datos son contundentes y las estrategias de intervención temprana funcionan. Los problemas de lectoescritura no se remedian, pero se pueden compensar y mejorar». – Juan Luis Luque Vilaseca
¿Cómo explicarle a un niño que tiene dislexia?
«Se explica normalizándolo. Nosotros usamos una estrategia que empieza por explicar que las diferencias entre el cerebro de una persona con dislexia y otra sin dislexia son pequeñas, son unos pocos centenares de neuronas que no están en el sitio correcto. El sistema genético ha tenido que ordenar 100 billones de neuronas y esa pequeña diferencia produce un problema pequeño que dificulta la lectura. Después hay que explicarle al niño que otros compañeros tienen otros problemas y que, por lo tanto, tiene que relativizarlo, tiene que darse cuenta de que él o ella tiene fortalezas y debilidades, igual que el resto de sus compañeros.
»Después hay que pasar a explicárselo al resto de los compañeros del aula. Hay que explicarles que una persona disléxica lee más lento, va a necesitar más tiempo, puede cometer errores y que va a necesitar ciertas adaptaciones, ciertas herramientas y ayudas. Es importante que los demás compañeros sean conscientes de la importancia de tratar a la persona con equidad». – Juan Luis Luque Vilaseca
¿Estamos más cerca de lograr la detección temprana de la dislexia?
«Todos los bebés tienen la capacidad de reconocer todos los sonidos de las lenguas que existen, es lo que se llama percepción universal de los sonidos. A partir de entre los siete y los nueve meses, se empieza una transición y se construye un espacio cognitivo restringido a los sonidos de la lengua materna. Un estudio de una autora finlandesa encontró que los bebés que tenían problemas con esa reconstrucción presentaban, en su mayoría, dislexia a los ocho años.
»Más allá de esto, también existe una serie de precursores que se pueden detectar en la etapa preescolar que nos ayudan a predecir las probabilidades de que un niño sea disléxico. Un ejemplo es la percepción de los sonidos en bebés, que puede prever la dislexia con hasta un 80 % de precisión. Además, en cuanto empieza el aprendizaje de la lectura y la escritura, hay que estar atentos a las señales que nos sirvan para hacer ya entonces una detección temprana del trastorno». – Juan Luis Luque Vilaseca
«En nuestra línea de investigación hemos observado que los cerebros de los niños de ocho años diagnosticados con dislexia no guardan una coherencia entre la señal del habla y las oscilaciones cerebrales. Lo que estamos estudiando es si es posible encontrar esa falta de coherencia en bebés de cuatro o cinco meses que sabemos que ya tienen la capacidad de distinguir aspectos como el ritmo de las diferentes lenguas. De todas formas, quedan todavía unos cinco años para saber si hemos encontrado un buen predictor de la dislexia o no». – Manuel Francisco Carreiras Valiña
¿Qué iniciativas de detección e intervención existen en el ámbito escolar?
«En el País Vasco, por ejemplo, estamos trabajando en una iniciativa para desarrollar un instrumento de cribaje rápido y fiable para detectar señales de dislexia en la conducta y el comportamiento de los alumnos en el colegio. Esto contribuye de forma efectiva a redirigir a los niños con dislexia a terapias específicas y a mejorar su vida». – Manuel Francisco Carreiras Valiña
«En Andalucía tenemos el proyecto Leeduca. Hacemos evaluaciones trimestrales desde los tres años para detectar un retraso en la adquisición de los precursores cognitivos lingüísticos. A los niños en los que se identifica este retraso, se les provee una “intervención de intensificación”, es decir, se les hace trabajar más para que se pongan al nivel de sus compañeros. Cuando los niños no responden bien a los tratamientos, estamos claramente ante un síntoma de dislexia. Es una estrategia que lleva aplicándose hace más de veinte años en Estados Unidos y más de diez en Finlandia.
»La lectura no es cualquier tema, es el aprendizaje instrumental más importante que hacemos en nuestra vida. Va a determinar no solo que un niño se adapte a los cinco o seis años al colegio, sino que también va a marcar su desarrollo profesional durante el resto de su vida. La lectura es fundamental y es algo a lo que deberíamos dedicarle unos recursos especiales». – Juan Luis Luque Vilaseca
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