Dijous 23

Una de cada deu persones té dislèxia i la majoria no ho sap. Com podem ajudar les persones que la pateixen?

Publicado el 23/11/2023

Una de cada deu persones té dislèxia. És només una estimació, ja que és difícil donar un percentatge concret d’un trastorn que afecta el procés de lectura i escriptura, i que va molt més enllà de confondre una lletra amb una altra. Les persones amb dislèxia tenen dificultats per identificar i relacionar els sons de la parla amb les lletres i les paraules, per la qual cosa presenten un desenvolupament lectoescriptor més lent del normal. Tanmateix, tot i que no té cura, sí que es pot millorar l’aprenentatge dels infants amb dislèxia i brindar-los suport tant a ells com a les seves famílies.

La dislèxia és un trastorn neurobiològic permanent en el qual l’avaluació i la intervenció primerenques donen resultats excel·lents. Per això és fonamental avançar en la detecció ràpida i en el desenvolupament d’estratègies per reforçar l’aprenentatge dels infants amb dislèxia.

El 16 de novembre, en el Debat CaixaResearch vam poder conèixer de primera mà la tasca que duen a terme dos investigadors en aquest camp: Manuel Carreiras Valiña i Juan Luis Luque Vilaseca.

El doctor Manuel Carreiras Valiña, neurocientífic especialitzat en lectura i director científic del Basque Center on Cognition, Brain & Language (BCBL), juntament amb el seu equip, està avançant en la comprensió de la base biològica de la dislèxia i en el seu diagnòstic primerenc a través de tècniques de neuroimatge.

D’altra banda, el doctor Luque Vilaseca, catedràtic de la Facultat de Psicologia i Logopèdia de la Universidad de Málaga (UMA) i coordinador científic del grup d’investigació Leeduca, lidera un ambiciós projecte per implantar un model integral d’intervenció en les dificultats d’aprenentatge de la lectura que inclou instruments d’avaluació dinàmica i intervenció des de l’etapa prelectora fins a l’adolescència.

Aquestes són les idees principals abordades en el debat:

A la recerca de les causes de la dislèxia

Què és la dislèxia?

«La dislèxia engloba molts elements, però fonamentalment és la dificultat d’aprendre a llegir i a escriure de manera ràpida, d’aprendre a descodificar els sons i les paraules. La dislèxia és un trastorn de l’aprenentatge amb una base neuronal, un trastorn que acompanya la persona durant tota la seva vida. La bona notícia és que hi ha una sèrie de teràpies que serveixen per mantenir un bon nivell de lectura i escriptura.

»Es tracta d’un trastorn hereditari amb base biològica, tot i que encara avui no s’han aconseguit aïllar els gens que tenen a veure amb la dislèxia. Probablement el que hi ha és un polimorfisme, és a dir, una combinació de diferents gens que donen lloc a aquests problemes. Avui sabem, per exemple, que quan les neurones migren a certes capes de l’escorça cerebral en néixer es poden produir una sèrie de problemes que deriven en trastorns de lectoescriptura». – Manuel Carreiras Valiña

Què és el tàlem i quina relació té amb la dislèxia?

«Els últims tres anys, a través d’un projecte de la Fundació ”la Caixa” hem estat estudiant les connexions entre el tàlem i l’escorça cerebral, i la seva possible influència en la dislèxia. El tàlem és una regió del cervell de la mida d’una nou que connecta amb l’escorça i amb molts altres nuclis. Hi ha dos nuclis que tenen funcions relacionades amb la visió i l’audició, que sembla que varien força entre persones amb dislèxia i sense dislèxia. Conèixer bé aquestes diferències ens permetria millorar el diagnòstic primerenc d’aquest trastorn.» – Manuel Francisco Carreiras Valiña

Quanta gent té dislèxia?

«Malgrat que hi ha una dada que ens diu que una de cada deu persones té dislèxia, no podem realment parlar de percentatges. La dislèxia es comporta d’una manera contínua. Si recorrem a un símil que utilitza sovint el professor Carreiras, podem dir que una dona pot estar embarassada o no, però hi ha moltes altres condicions que són contínues, com ara l’obesitat o la diabetis de tipus 2. Per diagnosticar-les posem un punt de tall arbitrari a partir del qual considerem que es té aquesta condició. Amb la dislèxia passa el mateix, de manera que, en funció d’on posem aquest punt de tall, tindrem més o menys gent que presenta dislèxia.» – Juan Luis Luque Vilaseca

L’abast de la dislèxia

Com es relaciona la dislèxia amb altres trastorns de l’aprenentatge?

«Hi ha una comorbiditat, una presència de dues o més malalties al mateix temps en una mateixa persona, de la dislèxia amb la discalcúlia —la dificultat en la comprensió de les matemàtiques— i amb el trastorn per dèficit d’atenció i hiperactivitat (TDAH). Si es presenta més d’un trastorn, la persona afectada haurà de treballar més, però amb els tractaments adequats es pot millorar  molt la seva qualitat de vida.» – Manuel Francisco Carreiras Valiña

«Estadísticament, la probabilitat que hi hagi aquestes comorbiditats és molt alta. Entre la població general, prop d’un 5 % dels infants tenen TDAH. Però entre les persones que tenen dislèxia, la probabilitat que hi hagi també TDAH és del 50 %, segons alguns estudis. Encara no entenem gaire per què passa, però aquestes comorbiditats es donen amb trastorns del llenguatge oral, de l’atenció o de les matemàtiques, i fins i tot amb l’autisme o amb les altes capacitats.» – Juan Luis Luque Vilaseca

La dislèxia està relacionada amb el fracàs escolar?

«Aquesta és una idea establerta, un tòpic, una por que tenen moltes famílies. Però hi ha molts estudiants amb dislèxia que acaben carreres universitàries, hi ha una gran quantitat de persones famoses i d’èxit que són dislèxiques. La intel·ligència es reparteix de la mateixa manera entre les persones amb dislèxia que entre la població general. Hi ha molts factors de suport i estimulació que es poden promoure perquè la persona amb dislèxia no es desvinculi de l’escola i l’educació.» – Juan Luis Luque Vilaseca

«Tampoc no es pot pensar que perquè Steven Spielberg sigui dislèctic tots els nens amb dislèxia seran així. El normal és que la dislèxia vagi acompanyada de sofriment per a la persona que en té i per al seu entorn, i que exigeixi molt de treball.» – Manuel Francisco Carreiras Valiña

Com influeix la dislèxia en l’autoestima?

«És evident que els infants amb dislèxia tenen estrès diari i això ha de tenir conseqüències tant físiques com psicològiques. A més, té un impacte en les famílies. Un pare o una mare necessiten passar quatre o cinc hores al dia fent els deures amb un infant amb dislèxia, cosa que té conseqüències directes en l’organització de la casa o en la relació amb la resta de fills. Cal tenir una estratègia per ajudar aquestes famílies.» – Juan Luis Luque Vilaseca

La importància de la detecció i la intervenció primerenques

Com i quan es detecta la dislèxia?

«Tot i que no tenim clar què causa la dislèxia, sí que sabem que és un trastorn genètic; és a dir, hi és present des del naixement. Quan sabem clarament que un infant podria tenir dislèxia? Quan ofereix resistència a l’aprenentatge de la lectura, mentre que els seus companys avancen. Al final dels cinc anys o al començament dels sis, el més habitual és que els infants sàpiguen el nom de les lletres. Si no el saben, això pot ser una evidència primerenca de dislèxia. 

»La dislèxia és per a tota la vida, però els símptomes entre adults s’expressen d’una manera diferent. Per exemple, els adults dislèctics tendeixen a tenir una falta evident de domini de l’ortografia. En espanyol, tenen problemes especialment con l’ortografia arbitrària, per exemple, saber si abeja s’escriu amb b i sense h. També és habitual que el dislèctic adult mostri lentitud en la lectura.» – Juan Luis Luque Vilaseca

«La parla es pot descompondre en diferents freqüències, en diferents elements, com la prosòdia o el ritme sil·làbic. Estem estudiant també la diferència d’impacte que tenen aquestes freqüències sobre les oscil·lacions del cervell per elaborar una espècie de mapa d’aquestes connexions. Això ens ha ajudat a entendre que els infants i els adults amb dislèxia tenen problemes per ajustar aquesta coherència entre els ritmes de la parla i les oscil·lacions cerebrals. Ara estem mirant de trobar marcadors de problemes en infants de pocs mesos per contribuir a un diagnòstic primerenc de la dislèxia.» – Manuel Francisco Carreiras Valiña

Per què és important la detecció primerenca i la intervenció?

«La detecció primerenca evita molt de sofriment als pares i als infants. Si coneixen el diagnòstic, aleshores saben com poden millorar la seva qualitat de vida. Simplement per això val la pena buscar biomarcadors, senyals que ens ajudin a detectar la dislèxia aviat. Com més aviat, menys sofriment.» – Manuel Francisco Carreiras Valiña

«És importantíssim detectar-lo com més aviat millor. Els biomarcadors són una prova totalment objectiva, relacionada amb l’activitat cerebral de l’infant. Però mentre esperem a disposar d’aquesta estratègia totalment desenvolupada, tenim altres alternatives, que passen per no esperar al fracàs i no deixar cap infant enrere. De fet, hemos aconseguit detectar el risc de dislèxia i intervenir fins i tot en l’etapa preescolar. Aquesta intervenció primerenca té un impacte molt potent i pot ajudar a mitigar en gran part les dificultats d’aprenentatge. 

»Les dades són contundents i les estratègies d’intervenció primerenca funcionen. Els problemes de lectoescriptura no es resolen, però es poden compensar i millorar». – Juan Luis Luque Vilaseca

Com s’ha d’explicar a un infant que té dislèxia?

«S’explica normalitzant-ho. Nosaltres fem servir una estratègia que comença per explicar que les diferències entre el cervell d’una persona amb dislèxia i una altra sense dislèxia són petites, són uns pocs centenars de neurones que no són al lloc correcte. El sistema genètic ha hagut d’ordenar 100 bilions de neurones i aquesta petita diferència produeix un problema petit que dificulta la lectura. Després se li ha d’explicar que altres companys tenen altres problemes i que, per tant, ho ha de relativitzar, s’ha d’adonar que ella o ella té fortaleses i debilitats, de la mateixa manera que la resta dels seus companys.

»Després s’ha d’explicar també a la resta de companys de l’aula. Se’ls ha d’explicar que una persona dislèctica llegeix més lentament, necessitarà més temps, pot cometre errors i que necessitarà certes adaptacions, certes eines i ajudes. És important que els altres companys siguin conscients de la importància de tractar la persona amb equitat». Juan Luis Luque Vilaseca

Som més a prop d’assolir la detecció primerenca de la dislèxia?

«Tots els bebès tenen la capacitat de reconèixer tots els sons de les llengües que existeixen, és el que s’anomena percepció universal dels sons. A partir dels set o nou mesos, es comença una transició i es construeix un espai cognitiu restringit als sons de la llengua materna. Un estudi d’una autora finlandesa va descobrir que els bebès que tenien problemes amb aquesta reconstrucció presentaven, la majoria, dislèxia als vuit anys.

»Més enllà d’això, també hi ha una sèrie de precursors que es poden detectar en l’etapa preescolar que ens ajuden a predir les probabilitats que un infant sigui dislèctic. N’és un exemple la percepció dels sons en bebès, que pot preveure la dislèxia gairebé amb un 80 % de precisió. A més, així que comença l’aprenentatge de la lectura i l’escriptura, cal estar atents als senyals que ens serveixin per fer ja aleshores una detecció primerenca del trastorn.» – Juan Luis Luque Vilaseca

«En la nostra línia d’investigació hem observat que els cervells dels infants de vuit anys diagnosticats amb dislèxia no mantenen una coherència entre el senyal de la parla i les oscil·lacions cerebrals. El que ara estudiem és si és possible trobar aquesta falta de coherència en bebès de quatre o cinc mesos que sabem que ja tenen la capacitat de distingir aspectes com el ritme de les diferents llengües. De tota manera, queden encara uns cinc anys per saber si hem trobat un bon predictor de la dislèxia o no.» – Manuel Francisco Carreiras Valiña

Quines iniciatives de detecció i intervenció hi ha en l’àmbit escolar?

«Al País Basc, per exemple, estem treballant en una iniciativa per desenvolupar un instrument de cribratge ràpid i fiable per detectar senyals de dislèxia en la conducta i el comportament dels alumnes a l’escola. Això contribueix de manera efectiva a redirigir els infants amb dislèxia a teràpies específiques i a millorar la seva vida.» – Manuel Francisco Carreiras Valiña

«A Andalusia tenim el projecte Leeduca. Fem avaluacions trimestrals des dels tres anys per detectar un retard en l’adquisició dels precursors cognitius lingüístics. Als infants en els quals s’identifica aquest retard, se’ls proveeix una “intervenció d’intensificació”, és a dir, se’ls fa treballar més perquè es posin al nivell dels seus companys. Quan no responen bé als tractaments, estem clarament davant d’un símptoma de dislèxia. És una estratègia que fa més de vint anys que s’aplica als Estats Units i més de deu a Finlàndia.

»La lectura no és un tema qualsevol, és l’aprenentatge instrumental més important que fem en la nostra vida. Determinarà no solament que un infant s’adapti als cinc o sis anys a l’escola, sinó que també marcarà el seu desenvolupament professional durant la resta de la seva vida. La lectura és fonamental i hi hauríem de dedicar uns recursos especials.» – Juan Luis Luque Vilaseca

 

Llegeix la crònica d’altres debats:

 

Compartir

0

Categoría:

Divulgació científica - Sense categoria