El 2024, 1,3 milions de persones van contraure el VIH; 40,8 milions convivien amb el virus, i 630.000 van morir per malalties relacionades amb la sida. Aquestes xifres se sumen al total de 92,3 milions de persones que se n’han infectat des de l’inici de la pandèmia, segons les estimacions. 

Han passat més de quaranta anys des que es van detectar els primers casos, i, tot i que s’han aconseguit avenços constants, encara no podem parlar del VIH com una malaltia del passat.

Què hem après després de quatre dècades de lluita contra el VIH? Quin estigma té avui dia? Quins reptes científics queden per resoldre? Quines transformacions socials són imprescindibles per imaginar un futur lliure de sida?

Arran del Dia mundial del VIH, i coincidint amb la publicació del documental «RED: Una cronología del VIH de la mano de sus protagonistas», produït en col·laboració amb IrsiCaixa i disponible a CaixaForum+, parlem amb la investigadora Beatriz Mothe Pujadas i l’artista Samuel Perea-Díaz per abordar el VIH des de prismes diferents, però complementaris: la recerca científica d’una cura i la necessitat de mirar la malaltia amb uns nous ulls.

 

RECORD 

Què és el VIH?

El terme VIH defineix la infecció, al mateix temps que el virus que la causa: el virus d’immunodeficiència adquirida. 

Es tracta d’una infecció —transmesa a través de la sang i les secrecions seminals, vaginals i rectals— que ataca i destrueix les cèl·lules CD4, un tipus de glòbuls blancs essencial per combatre les infeccions i el desenvolupament de diversos tipus de càncers. 

Sense tractament, el VIH evoluciona en tres etapes:

• Fase aguda (2-4 setmanes), en què apareixen símptomes semblants a la grip i el virus es replica ràpidament a la sang, per la qual cosa el risc de transmissió és molt alt. 
• Fase crònica (asimptomàtica), en la qual es continua replicant a nivells més baixos.
• Última fase, la sida (síndrome d’immunodeficiència adquirida) en el transcurs de deu anys o més. Les persones en aquesta etapa tenen sistemes immunitaris greument afeblits que els fa propensos a les malalties definitòries de la sida, com ara pèrdua de pes i massa muscular, infeccions severes o càncer. Un cop en aquesta fase, l’esperança de vida és d’uns tres anys. 

Avui dia, gràcies al tractament antiretroviral, s’ha aconseguit evitar la progressió de la sida, amb la qual cosa s’ha reduït el virus fins que és indetectable a la sang, i a fi que només estigui ocult en els anomenats reservoris virals.

D’on va sorgir el VIH?

El primer cas registrat de sida va ser als Estats Units, el 1981. Es tractava de Gaëtan Dugas, un auxiliar de vol homosexual que es va conèixer —equívocament— com «el pacient zero».

En els primers estudis i les primeres publicacions sobre la sida, Dugas va ser acusat de promiscu i irresponsable, a més d’«haver tingut un paper clau en l’expansió del virus d’una una punta a l’altra dels Estats Units». Així, el VIH al principi es va conèixer com «la plaga gai». Al cap d’uns anys, el terme va evolucionar a GRID (Gay-Related Immune Deficiency), malaltia de les 4H (homosexuals, addictes a l’heroïna, hemofílics i haitians), i finalment, a sida (síndrome de la immunodeficiència adquirida). 

Estudis que es van publicar anys després van indicar que Dugas estava lluny de ser l’origen de la pandèmia: el virus circulava a Amèrica des de feia deu anys, i el primer cas verificat es remuntava al 1959, a la República Democràtica del Congo. 

De fet, les evidències genètiques indiquen que el VIH ja existia en espècies de ximpanzés de l’Àfrica Central, i que la transmissió a l’ésser humà va començar a través de la caça i manipulació de la seva carn. Les rutes de comercialització, com també l’expansió de les grans urbs africanes i la manca d’infraestructura mèdica, van permetre la ràpida —i al principi silenciosa— propagació del virus. Als anys 1960, uns metges haitians que van viatjar al Congo per dur-hi a terme campanyes de vacunació van contribuir de manera involuntària als contagis per mitjà de l’ús de xeringues compartides. En tornar a Haití, on hi havia un important centre de donació de plasma i que en aquell moment es considerava un «paradís sexual», el virus va trobar un escenari ideal per arribar als Estats Units i, finalment, convertir-se en la pandèmia global que avui coneixem.

Una revolució científica

Al principi, el desconeixement de la malaltia era total. «Les primeres investigacions del VIH estaven impulsades per la urgència», explica Beatriz Mothe Pujadas, investigadora en immunologia a l’IrsiCaixa. «La prioritat absoluta era frenar una mortalitat altíssima davant d’un virus desconegut. Els esforços es van centrar a desenvolupar fàrmacs antivirals i entendre com responia el sistema immunitari per alentir la progressió de la infecció. Era una feina a contrarellotge». 

Avui, el panorama científic ha avançat i ha assolit unes fites que semblaven impensables: 

• «La primera, sens dubte, va ser l’arribada del TAR (tractament antiretroviral) a mitjan anys 1990», explica Beatriz. «Va transformar una malaltia mortal en controlable, i va aconseguir que el virus es faci “indetectable a la sang”».

Això va suposar un abans i un després per als pacients. «Sabem que si el virus és indetectable, també és intransmissible (Indetectable = Intransmissible, I=I). Això permet que les persones amb VIH visquin la seva sexualitat amb normalitat, i garanteix que puguin tenir fills sense risc de transmetre el virus al nadó, alhora que s’evita la progressió de la infecció a la fase sida». 

• «Una altra fita cabdal ha estat l’aparició de les primeres persones considerades “curades”», explica Beatriz. Això es va aconseguir per mitjà de trasplantaments de cèl·lules mare resistents al VIH, és a dir, que no tenen el receptor necessari perquè el virus es propagui. Aquest procediment no és escalable a la població general, a causa dels riscos associats als trasplantaments.

«Tot i que són casos excepcionals, van demostrar que la cura no era una utopia científica, sinó una possibilitat real. Van obrir noves línies de recerca i van donar un impuls enorme al camp».

• «En l’àmbit de la prevenció, el descobriment que combinacions molt senzilles de fàrmacs antiretrovirals es poden fer servir per evitar l’adquisició del VIH. És el que es coneix com a PrEP (profilaxi preexposició). Tot i que de moment és l’eina preventiva més eficaç, en el futur esperem aconseguir estratègies encara més potents, com una vacuna preventiva eficaç».
• «De manera més recent, els nous tractaments antiretrovirals de llarga durada estan canviant el paradigma del tractament: hem passat d’unes quantes pastilles al dia a una de sola, i ara a injectables amb un efecte que dura mesos. Això millora de manera notable la qualitat de vida de les persones amb VIH, que afronten un tractament crònic durant tota la vida». 

«Des d’una mirada més àmplia, hi ha un punt d’inflexió molt important: la velocitat a la qual hem avançat», afegeix Mothe. «En 40 anys hem passat de no entendre què estava passant a disposar de tractaments i estratègies preventives molt potents. Ara ja no es tracta tan sols de prolongar la vida, sinó de millorar-ne la qualitat, i d’avançar cap a estratègies que eliminin o silenciïn el virus de manera duradora. Aquest progrés, en tan poc temps, és extraordinari».

 

ESTIGMA 

Una mirada cultural

L’estigma envers les persones amb VIH persisteix de manera paralitzant. Segons UNAIDS, el 25 % de les persones amb VIH va patir discriminació en buscar atenció mèdica l’últim any, i les xifres augmenten en col·lectius ja estigmatitzats, com ara treballadores sexuals, persones trans, homosexuals o usuàries de drogues.

De fet, el 2019 encara hi havia 48 països que presentaven lleis restrictives respecte del VIH: des de proves diagnòstiques obligatòries per obtenir permisos d’entrada, residència, feina o estudi, fins a deportació, en alguns casos, segons l’estat serològic. Aquestes mesures, àmpliament criticades com a violacions de drets humans, es basen en la falsa idea que la mobilitat propaga el virus.

Una mirada científica

«Al principi, la malaltia generava incertesa, i això s’estenia a tota la societat, incloent-hi la comunitat mèdica», continua Beatriz. «Molt pocs professionals es van atrevir a treballar amb aquests pacients o a investigar la malaltia. Els qui ho van fer van ser autèntics pioners, com Bonaventura Clotet. En molts centres, les persones amb VIH van quedar relegades a plantes o espais específics perquè la resta de l’hospital evitava compartir espais per por del contagi. Va ser un escenari molt dur». 

El 1995, en el moment de pic més alt de contagis a Espanya, la Fundació ”la Caixa” va fer una aposta valenta i decidida per contribuir a la lluita contra la sida. Juntament amb la Generalitat de Catalunya, va impulsar la creació d’IrsiCaixa, liderat encara avui pel Dr. Bonaventura Clotet. Va ser una iniciativa pionera en un context especialment dur per als pacients, quan el VIH era un tabú, es percebia com un diagnòstic inevitablement mortal i comportava un doble estigma associat al consum de drogues, a determinades pràctiques sexuals o a malalties com l’hepatitis o la tuberculosi.

«Però, precisament en aquest context tan hostil, va sorgir una cosa extraordinària: un compromís metge-pacient absolutament únic», explica. «La relació va esdevenir profundament humana, gairebé de resistència compartida. Els clínics veien de prop el patiment, la pèrdua i l’estigma, i això va generar una implicació personal que va marcar per sempre la manera d’entendre l’atenció i la recerca en VIH. Crec que aquesta connexió va ser un dels motors que van impulsar la ciència i van ajudar a sostenir tota una comunitat que se sentia abandonada», afegeix Beatriz. 

«Avui dia, la percepció del VIH dins de l’àmbit científic ha canviat molt. Ja no hi ha tabús, però sí una menor atenció, potser perquè hem deixat de percebre-ho com una urgència. Però no podem abaixar els braços: la pandèmia continua vigent, especialment en països de renda baixa.» A més, conclou Beatriz, «l’estigma social envers les persones amb VIH continua ben present, i aquest és un repte que la ciència, per ella mateixa, no pot resoldre.»

Una mirada artística

«El VIH no és sols una crisi biomèdica, sinó també una “epidèmia de significats”», cita l’artista i becari de la Fundació ”la Caixa” Samuel Perea-Díaz. «La seva representació artística —clau per divulgar la realitat de la pandèmia i desafiar l’estigma—, ha estat sempre en disputa». 

«Als anys 1980 i 1990, a Occident, l’art al voltant del VIH estava marcat pel dol, la ràbia i la urgència política. El focus se centrava en el cos malalt, la mort, la pèrdua i la denúncia de la negligència institucional. El lema Silence = Death condensava la necessitat de convertir el dolor en acció pública», recorda Samuel. 

Avui, l’accés a tractaments i el principi I=I han transformat la narrativa cultural i artística. «Ara l’art, sense abandonar la dimensió política, explora territoris més íntims: el desig, la sexualitat, les aliances afectives i les formes de vida quotidiana amb el virus». Per a Samuel, «això obre noves possibilitats estètiques i polítiques per pensar el VIH des del present». 

Aquesta mirada vertebra Viral Intimacies, l’exposició que va co-comissariar l’artista a la nGbK de Berlín juntament amb un equip transdisciplinari. El projecte parteix d’una premissa compartida: «anar més enllà de la narrativa estrictament biomèdica del VIH i entendre’l com un fenomen relacional —polític, social i íntim—», explica Perea-Díaz.

Un dels eixos centrals de la mostra va ser descolonitzar la història de la sida. «El debat s’ha narrat gairebé exclusivament des del Nord Global», assenyala Samuel. «L’exposició pretén desplaçar aquestes lectures hegemòniques per incorporar-hi mirades globals i, alhora, reconèixer les arrels colonials de l’epidèmia». I és que, com apunta el co-comissari Madi Awadalla, les condicions sociopolítiques que van fer possible la transmissió del virus a l’ésser humà estaven marcades per les pràctiques colonials a l’Àfrica.

Aquest enfocament es va traduir en una exposició que va situar en el centre les veus i les experiències marginades: «des de l’activisme carcerari de dones negres als Estats Units fins a l’estigma vinculat a l’accés a tractaments a l’Amèrica Llatina, o la vigilància i patologització de cossos queer racializats a Europa», apunta Perea-Díaz.

El mateix treball de Samuel aprofundeix en aquesta genealogia. La seva recerca doctoral fa el mapatge de les respostes artístiques sonores a la pandèmia, influïda per l’activisme polític i l’escolta intergeneracional del final dels anys 1980: «col·lectius com ACT UP o Gran Fury, que van transformar la indignació en acció pública i performativa; o la radicalitat vocal de Diamanda Galás, capaç d’activar memòries i dols a través del seu so i les actuacions».

Aquest mateix impuls és el que travessa Hearing Silence, la instal·lació sonora de Samuel dins de l’exposició. «Fent servir dades d’ONUSIDA, l’obra transforma les xifres de morts en impulsos sonors emesos a 20 kHz, una freqüència que frega el límit de l’audició humana: audible, però amb prou feines perceptible», explica Samuel. «L’objectiu n’és que el visitant s’enfronti a la dificultat d’escoltar el que no està immediatament present. Els impulsos actuen com una empremta espectral de vides que no sempre s’expliquen ni es recorden. En fer-nos conscients d’aquestes absències, som testimonis d’una cosa invisible, però real».

 

DESAFIAMENTS FUTURS 

Pensar el futur del VIH/sida implica, com indica Samuel, «moure’s entre l’esperança i la realitat política». Després de quatre dècades d’avenços científics i transformacions socials, l’horitzó no es pot construir sense revisar críticament la història de l’epidèmia: una història que, massa vegades, ha deixat fora els qui viuen en situacions de més vulnerabilitat. Recuperar aquestes veus —i garantir que no tornin a ser silenciades— és un requisit per dissenyar qualsevol futur possible.

A aquesta dimensió narrativa i cultural se sumen reptes urgents en l’àmbit polític i social. «El repte polític és avançar cap a la despenalització total del VIH i garantir el finançament sostingut de programes socials i sanitaris. I el social, l’erradicació de l’estigma i la discriminació».

En l’àmbit científic, hi ha dues grans fronteres: el desenvolupament d’una vacuna preventiva eficaç i l’eliminació del reservori viral: aquest «amagatall» on el VIH roman inaccessible als tractaments. «Mentre no sapiguem com eliminar-lo o mantenir-lo controlat a llarg termini, no podrem parlar d’una cura funcional», explica Beatriz. «Tot i que encara no és una realitat, els avenços dels darrers anys ens acosten cada vegada més a una solució palpable, cosa que és paradoxal amb la reducció en finançament per investigar-lo».

La meta que proposa ONUSIDA —l’horitzó 95-95-95 per al 2030— resumeix el desafiament col·lectiu: diagnosticar, tractar i aconseguir càrregues virals indetectables en el 95 % de les persones amb VIH. Però assolir aquest objectiu dependrà, com assenyala Samuel, «de la nostra capacitat per sostenir tant l’activisme com la inversió, a fi d’assegurar que els avenços no sols es mantinguin, sinó que arribin a totes les comunitats».

«Des del punt de vista científic, soc optimista», afegeix Beatriz. «Continuarem millorant tractaments, estratègies preventives i, tant de bo, avançant cap a una cura funcional. Però, si penso en el futur que realment vull, l’imagino sense estigma. Si aconseguíssim això —que les persones que viuen amb VIH ho puguin fer sense por, sense prejudicis i sense càrregues socials afegides—, ja seria un canvi molt important. Aquest és el futur que m’agradaria veure».