En 2024, 1,3 millones de personas contrajeron el VIH; 40,8 millones convivían con el virus, y 630.000 murieron por enfermedades relacionadas con el sida. Estas cifras se suman al total de 92,3 millones de personas que se han infectado desde el inicio de la pandemia, según las estimaciones. 

Han pasado más de cuarenta años desde la detección de los primeros casos, y, aunque se han logrado avances constantes, todavía no podemos hablar del VIH como una enfermedad del pasado.

¿Qué hemos aprendido tras cuatro décadas de lucha contra el VIH? ¿Cuál es el estigma que se tiene hoy en día? ¿Qué retos científicos quedan por resolver? ¿Qué transformaciones sociales son imprescindibles para imaginar un futuro libre de sida?

Con motivo del Día mundial del VIH, y coincidiendo con la publicación del documental «RED: Una cronología del VIH de la mano de sus protagonistas», producido en colaboración con IrsiCaixa y disponible en CaixaForum+, hablamos con la investigadora Beatriz Mothe Pujadas y el artista Samuel Perea-Díaz para abordar el VIH desde prismas distintos, pero complementarios: la búsqueda científica de una cura y la necesidad de mirar la enfermedad con nuevos ojos.

 

RECUERDO 

¿Qué es el VIH?

El término VIH define la infección, al mismo tiempo que el virus que la causa: el virus de inmunodeficiencia adquirida. 

Se trata de una infección —transmitida a través de la sangre, las secreciones seminales, vaginales y rectales— que ataca y destruye las células CD4, un tipo de glóbulos blancos esencial para combatir las infecciones y el desarrollo de varios tipos de cánceres. 

Sin tratamiento, el VIH evoluciona en tres etapas:

• Fase aguda (2-4 semanas), en la que aparecen síntomas parecidos a la gripe y el virus se replica rápidamente en la sangre, por lo que el riesgo de transmisión es muy alto. 
• Fase crónica (asintomática), en la que continúa replicándose a niveles más bajos.
• Última fase, el sida (síndrome de inmunodeficiencia adquirida) en el transcurso de diez o más años. Las personas en esta etapa tienen sistemas inmunitarios gravemente debilitados que los hace propensos a las enfermedades definitorias del sida, como pérdida de peso y masa muscular, infecciones severas o cáncer. Una vez en esta fase, la esperanza de vida es de alrededor de tres años. 

Hoy en día, gracias al tratamiento antirretroviral, se ha conseguido evitar la progresión del sida, reduciendo el virus hasta ser indetectable en sangre, y que solo permanezca oculto en los llamados reservorios virales.

¿De dónde surgió el VIH?

El primer caso registrado de sida fue en los Estados Unidos, en 1981. Se trataba de Gaëtan Dugas, un azafato de vuelo homosexual que pasó a conocerse —equívocamente— como «el paciente cero».

En los primeros estudios y publicaciones sobre sida, Dugas fue acusado de promiscuo e irresponsable, además de «desempeñar un papel clave en la expansión del virus de una punta a otra de los Estados Unidos». Así, el VIH empezó conociéndose como «la plaga gay». Años después, el término evolucionaría a GRID (Gay-Related Immune Deficiency), enfermedad de las 4H (homosexuales, adictos a la heroína, hemofílicos y haitianos), y finalmente, a sida (síndrome de la inmunodeficiencia adquirida). 

Estudios publicados años después indicaron que Dugas estaba lejos de ser el origen de la pandemia: el virus circulaba en América desde hacía diez años, y el primer caso verificado se remontaba a 1959, en la República Democrática del Congo. 

De hecho, las evidencias genéticas indican que el VIH ya existía en especies de chimpancés del África Central, y que la transmisión al ser humano comenzó a través de la caza y manipulación de su carne. Las rutas de comercialización, así como la expansión de las grandes urbes africanas y la falta de infraestructura médica, permitieron la rápida —y al principio silenciosa— propagación del virus. En los años 1960, médicos haitianos que viajaron al Congo para campañas de vacunación contribuyeron involuntariamente a los contagios mediante el uso de jeringas compartidas. Al regresar a Haití, donde existía un importante centro de donación de plasma y que en el momento se consideraba un «paraíso sexual», el virus encontró un escenario ideal para llegar a los Estados Unidos y, finalmente, convertirse en la pandemia global que conocemos hoy.

Una revolución científica

Al inicio, el desconocimiento de la enfermedad era total. «Las primeras investigaciones del VIH estaban impulsadas por la urgencia», explica Beatriz Mothe Pujadas, investigadora en inmunología en el IrsiCaixa. «La prioridad absoluta era frenar una mortalidad altísima ante un virus desconocido. Los esfuerzos se centraron en desarrollar fármacos antivirales y entender cómo respondía el sistema inmunitario para ralentizar la progresión de la infección. Era un trabajo a contrarreloj». 

Hoy, el panorama científico ha avanzado, logrando hitos que parecían impensables: 

• «El primero, sin duda, fue la llegada del TAR (tratamiento antirretroviral) a mediados de los años 1990», explica Beatriz. «Transformó una enfermedad mortal en controlable, consiguiendo que el virus se vuelva “indetectable en sangre”».

Esto supuso un antes y un después para los pacientes. «Sabemos que si el virus es indetectable, también es intransmisible (Indetectable = Intransmisible, I=I). Esto permite a las personas con VIH vivir su sexualidad con normalidad, y garantiza que puedan tener hijos sin riesgo a transmitir el virus al bebé, a la vez que evitamos la progresión de la infección a la fase sida». 

• «Otro hito crucial ha sido la aparición de las primeras personas consideradas “curadas”», explica Beatriz. Esto se logró mediante trasplantes de células madre resistentes al VIH, es decir, que carecen del receptor necesario para que el virus se propague. Este procedimiento no es escalable a la población general, debido a los riesgos asociados a los trasplantes.

«Aunque son casos excepcionales, demostraron que la cura no era una utopía científica, sino una posibilidad real. Abrieron nuevas líneas de investigación y dieron un impulso enorme al campo».

• «En el ámbito de la prevención, el descubrimiento que combinaciones muy sencillas de fármacos antirretrovirales pueden usarse para evitar la adquisición del VIH. Es lo que se conoce como PrEP (profilaxis pre-exposición). Aunque por el momento es la herramienta preventiva más eficaz, en un futuro esperamos conseguir estrategias aún más potentes, como una vacuna preventiva eficaz».
• «Más recientemente, los nuevos tratamientos antirretrovirales de larga duración están cambiando el paradigma del tratamiento: hemos pasado de varias pastillas al día a una sola, y ahora a inyectables cuyo efecto dura meses. Esto mejora de forma notable la calidad de vida de las personas con VIH, que afrontan un tratamiento crónico de por vida». 

«Desde una mirada más amplia, hay un punto de inflexión muy importante: la velocidad a la que hemos avanzado», añade Mothe. «En 40 años hemos pasado de no entender qué estaba ocurriendo a contar con tratamientos y estrategias preventivas muy potentes. Ahora ya no se trata solo de prolongar la vida, sino de mejorar su calidad, y de avanzar hacia estrategias que eliminen o silencien el virus de forma duradera. Ese progreso, en tan poco tiempo, es extraordinario».

 

ESTIGMA 

Una mirada cultural

El estigma hacia personas con VIH persiste de manera paralizante. Según UNAIDS, el 25 % de personas con VIH sufrió discriminación al buscar atención médica en el último año, y las cifras aumentan en colectivos ya estigmatizados, como trabajadoras sexuales, personas trans, homosexuales o usuarias de drogas.

De hecho, en 2019 todavía había 48 países que presentaban leyes restrictivas respecto al VIH: desde pruebas diagnósticas obligatorias para obtener permisos de entrada, residencia, trabajo o estudio, hasta, en algunos casos, deportación según el estado serológico. Estas medidas, ampliamente criticadas como violaciones de derechos humanos, se basan en la falsa idea de que la movilidad propaga el virus.

Una mirada científica

«Al principio, la enfermedad generaba incertidumbre, y eso se extendía a toda la sociedad, incluida la comunidad médica», continúa Beatriz. «Muy pocos profesionales se atrevieron a trabajar con estos pacientes o a investigar la enfermedad. Quienes lo hicieron fueron auténticos pioneros, como Bonaventura Clotet. En muchos centros, las personas con VIH quedaron relegadas a plantas o espacios específicos porque el resto del hospital evitaba compartir espacios por miedo al contagio. Fue un escenario muy duro». 

En 1995, en el momento de mayor pico de contagios en España, la Fundación ”la Caixa” realizó una apuesta valiente y decidida para contribuir a la lucha contra el sida. Junto con la Generalitat de Catalunya, impulsó la creación de IrsiCaixa, liderado aún hoy por el Dr. Bonaventura Clotet. Fue una iniciativa pionera en un contexto especialmente duro para los pacientes, cuando el VIH era un tabú, se percibía como un diagnóstico inevitablemente mortal y conllevaba un doble estigma asociado al consumo de drogas, a determinadas prácticas sexuales o a enfermedades como la hepatitis o la tuberculosis.

«Pero, precisamente en ese contexto tan hostil, surgió algo extraordinario: un compromiso médico-paciente absolutamente único», explica. «La relación se volvió profundamente humana, casi de resistencia compartida. Los clínicos veían de cerca el sufrimiento, la pérdida y el estigma, y eso generó una implicación personal que marcó para siempre la forma de entender la atención y la investigación en VIH. Creo que esa conexión fue uno de los motores que impulsaron la ciencia y ayudaron a sostener a toda una comunidad que se sentía abandonada», añade Beatriz. 

«Hoy en día, la percepción del VIH dentro del ámbito científico ha cambiado mucho. Ya no hay tabúes, pero sí una menor atención, quizá porque hemos dejado de percibirlo como una urgencia. Pero no podemos bajar los brazos: la pandemia continúa vigente, especialmente en países de renta baja.» Además, concluye Beatriz, «el estigma social hacia las personas con VIH sigue muy presente, y ese es un desafío que la ciencia, por sí sola, no puede resolver.»

Una mirada artística

«El VIH no es solo una crisis biomédica, sino también una “epidemia de significados”», cita el artista y becario de la Fundación ”la Caixa” Samuel Perea-Díaz. «Su representación artística —clave en divulgar la realidad de la pandemia y desafiar el estigma—, ha estado siempre en disputa». 

«En los años 1980 y 1990, en Occidente, el arte en torno al VIH estaba marcado por el duelo, la rabia y la urgencia política. El foco recaía en el cuerpo enfermo, la muerte, la pérdida y la denuncia de la negligencia institucional. El lema Silence = Death condensaba la necesidad de convertir el dolor en acción pública», recuerda Samuel. 

Hoy, el acceso a tratamientos y el principio I=I han transformado la narrativa cultural y artística. «Ahora el arte, sin abandonar su dimensión política, explora territorios más íntimos: el deseo, la sexualidad, las alianzas afectivas y las formas de vida cotidiana con el virus». Para Samuel, «esto abre nuevas posibilidades estéticas y políticas para pensar el VIH desde el presente». 

Esta mirada vertebra Viral Intimacies, la exposición que co-comisarió el artista en la nGbK de Berlín junto a un equipo transdisciplinar. El proyecto parte de una premisa compartida: «ir más allá de la narrativa estrictamente biomédica del VIH y entenderlo como un fenómeno relacional —político, social e íntimo—», explica Perea-Díaz.

Uno de los ejes centrales de la muestra fue descolonizar la historia del sida. «El debate se ha narrado casi exclusivamente desde el Norte Global», señala Samuel. «La exposición busca desplazar esas lecturas hegemónicas para incorporar miradas globales y, al mismo tiempo, reconocer las raíces coloniales de la epidemia». Y es que, como apunta su co-comisario Madi Awadalla, las condiciones sociopolíticas que hicieron posible la transmisión del virus al ser humano estaban marcadas por las prácticas coloniales en África.

Este enfoque se tradujo en una exposición que situó en el centro las voces y experiencias marginadas: «desde el activismo carcelario de mujeres negras en los Estados Unidos hasta el estigma ligado al acceso a tratamientos en Latinoamérica, o la vigilancia y patologización de cuerpos queer racializados en Europa», apunta Perea-Díaz.

El propio trabajo de Samuel profundiza en esta genealogía. Su investigación doctoral mapea las respuestas artísticas sonoras a la pandemia, influida por el activismo político y la escucha intergeneracional de finales de los años 1980: «colectivos como ACT UP o Gran Fury, que transformaron la indignación en acción pública y performativa; o la radicalidad vocal de Diamanda Galás, capaz de activar memorias y duelos a través de su sonido y actuaciones».

Ese mismo impulso es el que atraviesa Hearing Silence, la instalación sonora de Samuel dentro de la exposición. «Utilizando datos de ONUSIDA, la obra transforma las cifras de muertes en impulsos sonoros emitidos a 20 kHz, una frecuencia que roza el límite de la audición humana: audible, pero apenas perceptible», explica Samuel. «El objetivo es que el visitante se enfrente a la dificultad de escuchar lo que no está inmediatamente presente. Los impulsos actúan como una huella espectral de vidas que no siempre se cuentan ni se recuerdan. Al hacernos conscientes de estas ausencias, estamos siendo testigos de algo invisible, pero real».

 

DESAFÍOS FUTUROS 

Pensar el futuro del VIH/sida implica, como señala Samuel, «moverse entre la esperanza y la realidad política». Tras cuatro décadas de avances científicos y transformaciones sociales, el horizonte no puede construirse sin revisar críticamente la historia de la epidemia: una historia que, demasiadas veces, ha dejado fuera a quienes viven en situaciones de mayor vulnerabilidad. Recuperar esas voces —y garantizar que no vuelvan a ser silenciadas— es un requisito para diseñar cualquier futuro posible.

A esta dimensión narrativa y cultural se suman retos urgentes en el terreno político y social. «El reto político es avanzar hacia la despenalización total del VIH y garantizar la financiación sostenida de programas sociales y sanitarios. Y el social, la erradicación del estigma y la discriminación».

En el ámbito científico, existen dos grandes fronteras: el desarrollo de una vacuna preventiva eficaz y la eliminación del reservorio viral: ese «escondite» donde el VIH permanece inaccesible a los tratamientos. «Mientras no sepamos cómo eliminarlo o mantenerlo controlado a largo plazo, no podremos hablar de una cura funcional», explica Beatriz. «Aunque todavía no es una realidad, los avances de los últimos años nos acercan cada vez más a una solución palpable, lo cual es paradójico con la reducción en financiación para investigarlo».

La meta propuesta por ONUSIDA —el horizonte 95-95-95 para 2030— resume el desafío colectivo: diagnosticar, tratar y lograr cargas virales indetectables en el 95 % de personas con VIH. Pero alcanzar ese objetivo dependerá, como señala Samuel, «de nuestra capacidad para sostener tanto el activismo como la inversión, asegurando que los avances no solo se mantengan, sino que lleguen a todas las comunidades».

«Desde el punto de vista científico, soy optimista», añade Beatriz. «Seguiremos mejorando tratamientos, estrategias preventivas y, ojalá, avanzando hacia una cura funcional. Pero, si pienso en el futuro que realmente deseo, lo imagino sin estigma. Con que consiguiéramos eso —que las personas que viven con VIH puedan hacerlo sin miedo, sin prejuicios y sin cargas sociales añadidas—, ya sería un cambio enorme. Ese es el futuro que me gustaría ver».