Em 2024, 1,3 milhões de pessoas contraíram o VIH, 40,8 milhões viviam com o vírus e 630 000 morreram por doenças relacionadas com a sida. A estes números junta-se o total de 92,3 milhões de pessoas afetadas desde o início da pandemia, segundo as estimativas. 

Passaram mais de quarenta anos desde que foram detetados os primeiros casos e, apesar de avanços constantes, ainda não podemos falar do VIH/sida como uma doença do passado.

O que aprendemos em quatro décadas de luta contra o VIH? Que estigma existe atualmente? Que desafios científicos ainda estão por resolver? Que transformações sociais são imprescindíveis para conseguirmos imaginar um futuro sem sida?

Por ocasião do Dia Mundial de Luta contra a Sida, e coincidindo com a estreia do documentário RED. As vozes do VIH/sida contra o estigma, produzido em colaboração com o Instituto de Investigación sobre Inmunopatologías (IrsiCaixa) e disponível na CaixaForum+, falámos com a investigadora Beatriz Mothe Pujadas e com o artista Samuel Perea-Díaz para abordar o VIH de perspetivas diferentes, mas complementares: a busca científica de uma cura e a necessidade de olhar para a doença com novos olhos.

 

MEMÓRIA 

O que é o VIH?

O termo VIH define tanto a infeção como o vírus que a causa: o vírus da imunodeficiência humana. 

Trata-se de uma infeção transmitida através do sangue e das secreções seminais, vaginais e retais, e que ataca e destrói as células CD4, um tipo de glóbulos brancos essencial para combater as infeções e o desenvolvimento de vários tipos de cancro. 

Sem tratamento, o VIH evolui em três fases:

• Fase aguda (2-4 semanas), em que aparecem sintomas semelhantes aos da gripe e em que o vírus se replica rapidamente no sangue, tornando o risco de transmissão muito elevado. 
• Fase crónica (assintomática), em que continua a replicar-se, mas mais lentamente.
• Última fase, a sida (síndrome da imunodeficiência adquirida), ao fim de dez anos ou mais. As pessoas que se encontram nesta fase têm sistemas imunitários gravemente debilitados, o que as torna propensas às doenças definidoras de sida, como a perda de peso e massa muscular, as infeções severas e o cancro. Uma vez nesta fase, a esperança de vida é de sensivelmente três anos. 

Atualmente, graças ao tratamento antirretroviral, conseguiu-se evitar a progressão da sida, reduzindo o vírus até este se tornar indetetável no sangue e permanecer apenas escondido nos chamados reservatórios virais.

De onde surgiu o VIH?

O primeiro caso de sida registado surgiu nos Estados Unidos, em 1981. Tratou-se de Gaëtan Dugas, um comissário de bordo homossexual que ficou conhecido, erradamente, como “o doente zero”.

Nos primeiros estudos e publicações sobre a sida, Dugas foi acusado de ser promíscuo, irresponsável e até de ter desempenhado «um papel fundamental na propagação do novo vírus de um extremo ao outro dos Estados Unidos». Foi assim que o VIH começou a ficar conhecido como “a praga gay”. O termo evoluiu posteriormente para GRID (Gay-Related Immune Deficiency), doença dos 4 H (homossexuais, heroinómanos, hemofílicos e haitianos) e, por fim, sida. 

Estudos publicados anos mais tarde indicaram que Dugas estava longe de ter sido a origem da pandemia: o vírus circulava nos Estados Unidos há dez anos e o primeiro caso confirmado remontava a 1959, na República Democrática do Congo. 

Efetivamente, as evidências genéticas indicam que o VIH já existia em espécies de chimpanzés da África Central e que a transmissão aos seres humanos começou com a caça e a manipulação da carne destes animais. As rotas de comercialização, assim como a expansão das grandes urbes africanas e a falta de infraestruturas de saúde, permitiram a rápida e, no início, silenciosa propagação do vírus. Nos anos 60, médicos haitianos que viajaram para o Congo para participar em campanhas de vacinação contribuíram involuntariamente para os contágios através da utilização de seringas partilhadas. De volta ao Haiti, que era, na época, considerado um “paraíso sexual” e onde existia um importante centro de doação de plasma, o vírus encontrou terreno fértil para se espalhar para os Estados Unidos e acabar por se tornar a pandemia global que conhecemos hoje.

Uma revolução científica

No início, nada se sabia acerca da doença. «Os primeiros projetos de investigação do VIH nasceram da urgência», explica Beatriz Mothe Pujadas, investigadora de imunologia no IrsiCaixa. «A prioridade absoluta era travar uma mortalidade altíssima perante um vírus desconhecido. Os esforços concentraram-se no desenvolvimento de medicamentos antivirais e na compreensão de como o sistema imunitário reagia a eles para retardar a progressão da infeção. Era um trabalho em contrarrelógio.» 

Hoje, o panorama científico avançou e foram alcançados marcos que pareciam impensáveis: 

• «O primeiro, sem dúvida, foi a chegada da TARV (terapêutica antirretroviral) em meados dos anos 90», explica Beatriz. «Tornou uma doença mortal numa doença controlável, conseguindo que o vírus se tornasse “indetetável no sangue”.»

Esta descoberta representou um antes e um depois para os doentes. «Sabemos que se o vírus for indetetável, também será intransmissível (Indetectable = Intransmisible, I = I). Isto permite que as pessoas com VIH vivam a sua sexualidade com normalidade e que possam ter filhos sem o risco de lhes transmitir o vírus, ao mesmo tempo que se evita a progressão da infeção para a fase de sida.»  

• «Outro marco importantíssimo foi o aparecimento das primeiras pessoas consideradas “curadas”», explica Beatriz. Isto foi conseguido através do transplante de células estaminais resistentes ao VIH, ou seja, que carecem do recetor necessário para que o vírus se propague. Este procedimento não é escalável para a população em geral devido aos riscos associados aos transplantes.

«Embora sejam casos excecionais, demonstraram que a cura não era uma utopia científica, mas sim uma possibilidade real. Abriram novas linhas de investigação e deram um enorme impulso a este campo.»  

• «No âmbito da prevenção, [outro marco foi] a descoberta de que podem ser utilizadas combinações muito simples de medicamentos antirretrovirais para evitar a aquisição do VIH. É o que se conhece como PrEP (profilaxia pré-exposição). Embora seja, por enquanto, a ferramenta preventiva mais eficaz, estamos à espera de conseguir, no futuro, estratégias ainda mais potentes, como uma vacina preventiva eficaz.»
• «Mais recentemente, os novos tratamentos antirretrovirais de longa duração estão a mudar o paradigma do tratamento: passámos de vários comprimidos por dia para um único comprimido e, agora, para injetáveis cujo efeito dura meses. Isto melhora significativamente a qualidade de vida das pessoas com VIH, que têm de enfrentar um tratamento crónico para toda a vida.»

«De uma perspetiva mais ampla, há um ponto de viragem muito importante: a velocidade com que temos avançado», acrescenta Beatriz. «Em 40 anos, passámos de não entender o que estava a acontecer para dispor de tratamentos e estratégias preventivas muito poderosas. Agora, já não se trata apenas de prolongar a vida, mas de melhorar a sua qualidade, e de avançar para estratégias que eliminem ou silenciem o vírus de forma duradoura. Este progresso, em tão pouco tempo, é extraordinário.»

 

ESTIGMA 

A perspetiva cultural

O estigma que ainda existe em relação às pessoas com VIH é atrofiante. Segundo a UNAIDS, 25% das pessoas com VIH sofreram discriminação ao procurar ajuda médica no último ano, e o número aumenta em grupos já estigmatizados, como trabalhadores do sexo, pessoas trans, homossexuais e utilizadores de drogas.

Em 2019, ainda havia 48 países com leis restritivas relacionadas com o VIH: desde testes de diagnóstico obrigatórios para obter autorizações de entrada, residência, trabalho ou estudo, até, em alguns casos, deportação de acordo com o estado serológico. Estas medidas, amplamente apontadas como violações dos direitos humanos, baseiam-se na ideia errada de que a mobilidade propaga o vírus.

A perspetiva científica

«No início, a doença gerou incerteza, e essa incerteza estendeu-se a toda a sociedade, incluindo a comunidade médica», continua Beatriz. «Foram muito poucos os profissionais que se atreveram a trabalhar com estes doentes ou a investigar a doença. Aqueles que o fizeram foram verdadeiros pioneiros, como Bonaventura Clotet. Em muitos hospitais, as pessoas com VIH eram colocadas em pisos ou espaços específicos, porque o resto do hospital evitava partilhar espaços, com receio do contágio. Era um cenário muito difícil.» 

Em 1995, na altura de maior pico de contágios em Espanha, a Fundação ”la Caixa” fez uma aposta corajosa e decidida para contribuir para a luta contra a sida. Juntamente com a Generalitat de Catalunya, promoveu a criação do IrsiCaixa, ainda hoje liderado pelo Dr. Bonaventura Clotet. Foi uma iniciativa pioneira num contexto especialmente difícil para os doentes, em que o VIH era um tabu, um diagnóstico inevitavelmente mortal e um problema que acarretava um duplo estigma associado ao consumo de drogas, a determinadas práticas sexuais ou a doenças como a hepatite e a tuberculose.

«Mas foi precisamente nesse contexto tão hostil que surgiu algo extraordinário: um compromisso médico-doente absolutamente único», explica. A relação tornou-se profundamente humana, quase de resistência partilhada. Os médicos viam de perto o sofrimento, a perda e o estigma, o que levou a que houvesse um envolvimento pessoal que marcou para sempre a forma de entender os cuidados e a investigação do VIH. Acho que essa ligação foi um dos motores que impulsionaram a ciência e ajudaram a apoiar toda uma comunidade que se sentia abandonada», acrescenta Beatriz.  

«Hoje, a perceção do VIH no âmbito científico mudou muito. Já não há tabus, mas sim menos atenção, talvez porque deixámos de sentir a urgência. Mas não podemos baixar os braços: a pandemia continua a existir, especialmente em países de baixo rendimento. «Além disso», conclui Beatriz, «o estigma social em relação às pessoas com VIH continua muito presente, e este é um desafio que a ciência, sozinha, não consegue resolver.»

A perspetiva artística

«O VIH não é apenas uma crise biomédica, mas uma “epidemia de significados”», cita o artista e bolseiro da Fundação ”la Caixa” Samuel Perea-Díaz. «A sua representação artística, fundamental para divulgar a realidade da pandemia e desafiar o estigma, sempre foi controversa».  

«Nos anos 80 e 90, no Ocidente, a arte em torno do VIH era marcada pelo luto, pela raiva e pela urgência política. A atenção recaía sobre o corpo doente, a morte, a perda e a denúncia da negligência institucional. O slogan Silence = Death resumia a necessidade de converter a dor em ação pública», recorda Samuel. 

Hoje, o acesso a tratamentos e o princípio I = I transformaram a narrativa cultural e artística. «Agora, a arte, sem abandonar a sua dimensão política, explora territórios mais íntimos: o desejo, a sexualidade, as ligações afetivas e a vida quotidiana com o vírus.» Para Samuel, «isto oferece novas possibilidades estéticas e políticas para pensar o VIH a partir do presente».  

Esta visão está na base de Viral Intimacies, a exposição que o artista co-comissariou na nGbK de Berlim, juntamente com uma equipa interdisciplinar. O projeto parte de uma premissa comum: «ir mais além da narrativa estritamente biomédica do VIH e entendê-lo como um fenómeno relacional – político, social e íntimo», explica Samuel.

Um dos eixos centrais da exposição foi descolonizar a história da sida. «O debate tem sido narrado quase exclusivamente pelo Norte Global», salienta Samuel. «A exposição procura deslocar essas leituras hegemónicas para incorporar perspetivas globais e, ao mesmo tempo, reconhecer as raízes coloniais da epidemia.» Porque, como acrescenta o seu co-comissário Madi Awadalla, as condições sociopolíticas que tornaram possível a transmissão do vírus ao ser humano foram marcadas pelas práticas coloniais em África.

Esta visão traduziu-se numa exposição que colocou no centro as vozes e as experiências marginalizadas: «desde o ativismo das mulheres negras nas prisões dos EUA até ao estigma associado ao acesso a tratamentos na América Latina, ou à vigilância e patologização de corpos queer racializados na Europa», salienta Samuel.

O próprio trabalho de Samuel aprofunda esta genealogia. O seu projeto de investigação de doutoramento é um mapeamento das respostas artísticas sonoras à pandemia, influenciadas pelo ativismo político e pela escuta intergeracional do final dos anos 80: «coletivos como ACT UP e Gran Fury, que transformaram a indignação em ação pública e performativa; ou a radicalidade vocal de Diamanda Galás, capaz de ativar memórias e luto através da sua sonoridade e das suas atuações.

Este mesmo estímulo está patente em Hearing Silence, a instalação sonora de Samuel dentro da exposição. «Utilizando dados da UNAIDS, a obra transforma os números de mortes em impulsos sonoros emitidos a 20 kHz, uma frequência que roça o limite da audição humana: audível, mas quase impercetível», explica Samuel. «O objetivo é que o visitante se depare com a dificuldade de ouvir o que não está imediatamente presente. Os impulsos funcionam como uma pegada espectral de vidas que nem sempre são contadas ou lembradas. Ao tornarmo-nos conscientes dessas ausências, estamos a testemunhar algo invisível, mas real».

 

FUTUROS DESAFIOS 

Pensar o futuro do VIH/sida implica, como diz Samuel, «movermo-nos entre a esperança e a realidade política». Após quatro décadas de avanços científicos e transformações sociais, o horizonte não pode ser construído sem uma análise crítica da história da epidemia, uma história que, muitas vezes, deixou de fora aqueles que viviam em situações de maior vulnerabilidade. Recuperar essas vozes – e garantir que não sejam novamente silenciadas – é um requisito para projetar qualquer futuro possível.

A esta dimensão narrativa e cultural somam-se desafios urgentes no domínio político e social. «O desafio político é avançar para a total descriminalização do VIH e garantir o financiamento sustentado de programas sociais e de saúde. E o desafio social é a erradicação do estigma e da discriminação.»

No campo científico, existem duas grandes fronteiras: o desenvolvimento de uma vacina preventiva eficaz e a eliminação do reservatório viral, o “esconderijo” onde o VIH permanece intocado pelos tratamentos. «Enquanto não soubermos como eliminá-lo ou mantê-lo controlado a longo prazo, não poderemos falar de uma cura funcional», explica Beatriz. «Apesar de ainda não ser uma realidade, os avanços dos últimos anos estão a aproximar-nos cada vez mais de uma solução palpável, o que é paradoxal se pensarmos na redução do financiamento para investigá-la».  

O objetivo proposto pela UNAIDS – metas 95-95-95 para 2030 – resume o desafio coletivo: diagnosticar, tratar e alcançar cargas virais indetetáveis em 95% das pessoas com VIH. Porém, cumprir este objetivo vai depender, como salienta Samuel, «da nossa capacidade de manter tanto o ativismo como o investimento, garantindo que os avanços não só se mantenham, como cheguem a todas as comunidades».

«Do ponto de vista científico, estou otimista», acrescenta Beatriz. «Vamos continuar a melhorar os tratamentos, as estratégias preventivas e, oxalá, a avançar para uma cura funcional. Mas, quando penso no futuro que realmente desejo, imagino-o sem estigma. Se conseguíssemos isso – que as pessoas que vivem com VIH pudessem fazê-lo sem medo, sem preconceitos e sem carga social acrescentada –, já seria uma mudança enorme. Este é o futuro que eu gostaria de ver.»