Més de 190 milions de dones al món i més d’un milió a Espanya pateixen endometriosi. Malgrat que afecta 1 de cada 10 dones en edat reproductiva, aquesta malaltia inflamatòria, crònica i sistèmica continua sent una de les patologies més desconegudes i amb més retard diagnòstic. En molts casos poden passar deu anys fins que les pacients aconsegueixen tenir l’explicació d’uns símptomes que impacten profundament en la seva salut física, mental, sexual i reproductiva.

L’endometriosi apareix quan teixit similar al que recobreix l’interior de l’úter, l’endometri, creix per fora, sobretot als ovaris, als lligaments uterins, a la bufeta o a l’intestí. Tot i que està fora de lloc, aquest teixit respon igualment a les hormones del cicle menstrual: s’inflama i sagna cada mes, però com que no es pot eliminar de manera natural, provoca inflamació crònica, dolor i, en alguns casos, la formació de quists i adherències.

El símptoma més freqüent és el dolor intens durant la menstruació, que moltes dones aprenen a normalitzar des de molt joves. Aquesta normalització és una de les raons principals del retard diagnòstic. L’endometriosi és, a més, una de les causes principals d’infertilitat femenina. Pot danyar els ovaris, reduir la qualitat ovàrica, alterar el funcionament de les trompes de Fal·lopi o dificultar la implantació de l’embrió. Per a moltes dones, el diagnòstic arriba precisament quan intenten quedar-se embarassades i no ho aconsegueixen. 

A l’entorn de l’endometriosi encara hi ha moltes preguntes sense resposta i, de moment, no hi ha una cura definitiva. Sí que disposem, en canvi, de tractaments que poden millorar considerablement la qualitat de vida. Amb tres experts en endometriosi —Francisco Carmona, María Luisa Sánchez Ferrer i Juan García Velasco—, el debat d’investigació en salut de l’11 de març va aprofundir en les causes i conseqüències de la malaltia, el seu impacte en la qualitat de vida, els avenços en la millora del diagnòstic precoç i les opcions terapèutiques disponibles.

• Francisco Carmona és director de la Unitat d’Endometriosi de l’Hospital Clínic de Barcelona i professor titular a la Facultat de Medicina de la Universitat de Barcelona. 
• María Luisa Sánchez Ferrer és cap de secció de Ginecologia i Obstetrícia a l’Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Múrcia, investigadora principal a l’Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla i catedràtica de Ginecologia a la Universidad de Murcia. 
• Juan García Velasco és director científic d’IVIRMA Global, director d’IVI Madrid, catedràtic de Ginecologia a la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid i membre de la comunitat de becaris de la Fundació ”la Caixa”. 

A l’article següent exposarem les claus que els tres experts van assenyalar durant el debat, que va ser moderat per Raquel Bonilla, redactora d’A Tu Salud, el suplement de salut publicat per La Razón.

 

Endometriosi: causa i origen de la malaltia

Què és l’endometriosi?

«L’endometriosi és una malaltia crònica que afecta només les dones, no afecta els homes, i que té com a característica principal que l’endometri o un teixit molt semblant a l’endometri —la membrana que recobreix l’úter per dins i on s’implanta l’embrió quan una dona es queda embarassada— apareix en altres parts de la pelvis i de l’organisme. Aquest teixit que és fora del seu lloc es comporta com l’endometri normal, és a dir, en el moment del cicle en el qual l’endometri es prepara perquè es produeixi l’embaràs, aquest teixit que és fora del seu lloc també ho fa. I quan la dona té la regla perquè no s’ha quedat embarassada, aquest endometri que és fora de lloc també sagna i produeix dolors intensos que moltes vagades són incapacitants». — Francisco Carmona.

Quines en són les causes? És hereditària?

«Si no hi hagués regla, no hi hauria endometriosi. Sabem que la repetició de les regles en cada cicle menstrual té a veure amb l’origen de la malaltia, però no coneixem els mecanismes exactes pels quals es produeix». — Francisco Carmona.

«No se sap realment l’origen de la malaltia i, per tant, tampoc no sabem exactament si és hereditària; en medicina, quan sabem diem que és una herència poligènica i multifactorial. Diem que és poligènica perquè no sols hi ha una certa associació familiar, sinó que a més depèn de molts gens. Això vol dir que hi pot haver una predisposició a desenvolupar-la, però no significa que la persona l’hagi de tenir. I per això diem que és multifactorial, perquè no solament depèn de la càrrega genètica, sinó també de l’epigenètica, de totes les exposicions ambientals a les quals estem sotmesos i que fan que els gens s’expressin o no». — María Luisa Sánchez Ferrer.

«Es tracta d’una malaltia que ha existit sempre. El que passa és que abans les mares acostumaven a tenir molts fills i des de molt joves, i entre embaràs i lactància gairebé no tenien regles, per la qual cosa no hi havia temps perquè es desenvolupés la malaltia. Ara tenim menys fills i comencem més tard, i això dona peu que la malaltia es desenvolupi». — Juan García Velasco.

Desapareix en la menopausa?

«L’endometriosi està relacionada amb les hormones del cicle menstrual, especialment amb els estrògens. Per això, en la majoria de casos d’endometriosi, quan les dones entren a la menopausa i desapareixen els estrògens, la malaltia desapareix. No desapareix com a tal, sinó que els focus s’atrofien, s’assequen i desapareixen els símptomes, i la dona es torna a trobar normal». — Francisco Carmona.

 

Els símptomes de l’endometriosi: del dolor a la infertilitat

Quins en són els símptomes més comuns?

«Hi ha moltes malalties dins del terme endometriosi: pot ser lleu, moderada o greu, segons l’estadi en el qual es trobi, i superficial o profunda, segons la localització. I els símptomes també depenen d’això. Si ens hem de quedar amb un símptoma comú, clarament és el dolor; dolor pelvià crònic molt exacerbat, sobretot durant la menstruació, que va augmentant conformement passen els dies. A més, l’endometriosi també fa mal fora de la regla, típicament amb les relacions sexuals, en orinar o en defecar. Quan preguntem quin mal els fa en una escala de 0 a 10, acostumen a dir 20. És un dolor molt intens». — María Luisa Sánchez Ferrer.

«Amb el dolor tenim un problema: no el podem mesurar. Parlem d’una sensació que crea el cervell en resposta a determinats estímuls. Utilitzem una escala subjectiva. Tot i això, jo crec que quan experimentem alguna cosa més intensa que un dolor lleu, se n’haurien d’investigar les causes». — Francisco Carmona.

«No podem normalitzar el dolor. Quan una nena de 14 o 15 anys es queixa que té molt dolor amb la regla, es tendeix a normalitzar, i això és un problema que hem de destapar. La regla pot ser incòmoda, però no ha de ser dolorosa. Si el dolor suposa un problema i es torna incapacitant, s’hi ha de trobar una solució. Hem normalitzat els símptomes i per això hi ha un retard d’entre vuit i deu anys en el diagnòstic». — Juan García Velasco.

Juan García Velasco

Causa infertilitat?

«Una altra de les conseqüències d’aquesta malaltia, amb el pas dels anys i el retard diagnòstic, és la infertilitat. El procés inflamatori altera la pelvis i la seva anatomia, sobretot el pas de les trompes i a vegades els ovaris, cosa que dificulta la gestació. A més, aquestes dones, si tenen dolor amb les relacions, tenen menys relacions sexuals, la qual cosa limita la probabilitat d’embaràs espontani. Entrem en un cercle viciós: com que tinc dolor, intento no tenir relacions, i com que no tinc relacions, no em quedo embarassada i em preocupo. A vegades, el que falta és algú que escolti, que entengui i que presti l’atenció que requereix aquesta malaltia». — Juan García Velasco.

Quina és la relació de l’endometriosi amb miomes, pòlips, quists o fins i tot càncer?

«Totes aquestes malalties depenen dels estrògens. En l’endometriosi hi ha un predomini estrogènic i hi ha una resistència a la progesterona, que sembla que no actua igual de bé i permet que certs teixits proliferin. De la mateixa manera, qualsevol patologia que depengui dels estrògens, com els pòlips endometrials o els miomes uterins, també poden proliferar». — Juan García Velasco.

«Cal començar per donar un missatge tranquil·litzador a qui té endometriosi perquè realment és veritat que el percentatge de dones amb endometriosi que desenvoluparan un càncer és molt baix. Per començar, perquè el càncer d’ovari en general és un càncer amb una prevalença molt baixa i en dones amb endometriosi és de 2 casos per cada 1.000 pacients seguides durant 10 anys. En els casos en què sí que apareix aquesta relació hi ha un tipus d’endometriosi atípica, que pot expressar un gen, l’ARID1A, que té relació amb aquest risc d’aparició de càncer d’ovari». — María Luisa Sánchez Ferrer.

 

Els tractaments de l’endometriosi

De què depèn que s’opti per un tractament o per un altre?

«En els últims 20 o 30 anys ha canviat molt la manera d’enfocar la malaltia. De ser una malaltia quirúrgica —fa 25-30 anys operàvem totes les vegades que calgués— hem passat a operar molt menys; operem només una vegada, màxim dues, i idealment al final de la vida reproductiva de la dona. Avui dia se sap que és una malaltia crònica i sistèmica, i que no podrem curar amb la cirurgia, per la qual cosa s’aposta més pel tractament mèdic personalitzat en funció de la pacient i del moment vital en què es trobi». — Francisco Carmona.

«El més habitual és el tractament hormonal dirigit a suprimir la menstruació. Fa 100 anys, les dones tenien 40 o 50 regles al llarg de la vida i ara en tenen 400 o 500. Per suprimir la menstruació seguim dues estratègies bàsiques: una crea un estat hormonal semblant a l’embaràs i l’altra crea un estat hormonal semblant a la menopausa. L’elecció d’una o altra depèn de la dona i el moment. Hi ha també teràpies complementàries —que no vol dir alternatives— relacionades amb l’alimentació, l’exercici o la fisioteràpia». — Francisco Carmona.

Quin paper hi té avui dia la cirurgia?

«Hem passat d’operar gairebé tot a no operar gairebé gens. El que realment ens fa decidir que una pacient es beneficiarà de la cirurgia és si té o no un dolor que l’impedeix fer vida normal i que no respon al tractament mèdic. Es tracta d’evitar de recórrer a la cirurgia, que sempre serà limitant perquè, per més bo que sigui el cirurgià, l’ovari intervingut quedarà limitat. Això suposa que, a l’hora de quedar-se embarassada, la dona ho pot tenir més difícil, respondrà pitjor a un tractament de fertilitat i la funció vital d’aquest ovari acabarà abans». — Juan García Velasco.

«Quan no hi ha cap alternativa que funcioni, la cirurgia hi té un paper fonamental. Perquè funcioni bé, la pacient ha d’entrar al quiròfan no per veure com està, sinó amb un estudi complet. I és també molt important que la cirurgia estigui dirigida per un equip experimentat a operar endometriosi». — Juan García Velasco.

«Cal tenir en compte que, antigament, el diagnòstic d’endometriosi es feia mitjançant una laparoscòpia, una intervenció quirúrgica; però això ha canviat i avui és possible un diagnòstic amb proves d’imatge». — María Luisa Sánchez Ferrer.

Quina importància té l’estil de vida?

«L’endometriosi afecta la qualitat de vida en tots els sentits, no tan sols a l’aparell genital. Així, tots els complements poden ajudar a millorar aquesta qualitat de vida. Per exemple, fer exercici físic no gaire intens, com ara pilates o ioga, pot millorar l’estat d’ànim. I la dieta mediterrània, rica en antioxidants i en àcids grassos omega 3, pot afavorir que la inflamació crònica es rebaixi. La fisioteràpia també és important, perquè pot aconseguir desbloquejar certes zones i millorar la sensació subjectiva del dolor». — María Luisa Sánchez Ferrer.

«L’equip multidisciplinari és el que ajuda a completar el tractament mèdic o quirúrgic necessari, fins i tot amb abordatge psicològic. El missatge és que aquestes persones no estan soles, que es pot controlar, que hi ha molta gent afectada i que hi ha solucions». — María Luisa Sánchez Ferrer.

 

Els avenços científics davant l’endometriosi

Quines innovacions permeten ser optimistes en el camp de l’endometriosi?

«Soc molt optimista, potser perquè he viscut un seguit de canvis espectaculars en els últims 30 anys. S’estan fent molts treballs de genètica, d’epigenètica, del teixit endometrial i de nous fàrmacs que sortiran els anys vinents…». — Francisco Carmona.

«En la part de diagnòstic precoç hi ha molts treballs recents sobre microRNA, l’anomenada biòpsia líquida, que tracten d’entendre si podem buscar en la sang les molècules que ens indiquen quines dones poden desenvolupar endometriosi. A més, també hi ha hagut avenços perquè la genètica ens ajudi a entendre quin subtipus de malaltia és el que tenim en cada cas.» — Juan García Velasco.

«Si arribem tard al diagnòstic, tenim un problema seriós i hem d’operar. És interessant plantejar-se una preservació de la fertilitat i congelar ovòcits abans de passar per una cirurgia que pot ser limitant. La preservació de la fertilitat és un altre camp en el qual s’està avançant molt i ens permet tenir una certa tranquil·litat prèvia a aquesta cirurgia». — Juan García Velasco.

«L’endometriosi és una malaltia enigmàtica, però ara per fi tenim eines per poder arribar al quid de la qüestió i veure per què es produeix aquesta malaltia realment. Després posarem noms als diferents tipus d’endometriosi i tindrem un abordatge més selectiu per a cadascun. En aquest punt, la intel·ligència artificial ens ajudarà molt, n’estic segura». — María Luisa Sánchez Ferrer.

Missatges clau davant l’endometriosi

«El dolor de la regla no és normal. Si fa mal i, sobretot, si el fa repetidament, s’ha d’investigar. Cal que les dones no es conformin amb la idea que és el que els toca i han d’aguantar. Han de buscar ajuda perquè el retard diagnòstic continua sent-hi. Abans eren les dones les que trigaven a consultar i ara som els metges els que triguem a reaccionar. Reaccionarem més com més ens exigeixin que les tractem de manera adequada». — Francisco Carmona.

«Que les dones que pateixen endometriosi no es rendeixin. Mereixen tota l’atenció. Hi ha tractaments eficaços i, amb el suport adequat, es pot tenir una vida plena. No estan soles, hi ha un equip de professionals a la seva disposició». — María Luisa Sánchez Ferrer.

«Hi ha coses que es normalitzen que no són normals. És important que no es conformin, que si un metge no les escolta en busquin un altre que sí que ho faci, que dediqui una estona a entendre per què els fa mal i que els expliqui les solucions que hi ha i les alternatives que tenen. Hi ha molts metges així i molt bons en aquest país». — Juan García Velasco.