Per Raül Toran, president de l’Associació Catalana de Comunicació Científica (ACCC).

Jordi Camí és el director de la Fundació Pasqual Maragall (FPM), que celebra aquest mes de novembre el desè aniversari. Des dels seus inicis, aquesta entitat ha comptat amb el suport de la Fundació Bancària ”la Caixa” (FBLC), que ha impulsat activament l’Estudi Alfa, adreçat a conèixer els factors de risc i els indicadors biològics que podrien incidir en el desenvolupament de la malaltia d’Alzheimer. Al llarg d’aquests deu anys, la FBLC ha col·laborat en la lluita contra la malaltia amb un total de nou milions d’euros.

El Dr. Jordi Camí a la seu de la Fundació Pasqual Maragall. Foto: FPM.

Per què és tan important investigar una malaltia neurodegenerativa com la malaltia d’Alzheimer?

És una malaltia molt prevalent. Això ha canviat en pocs anys i l’associació principal és l’edat. És el resultat de viure cada cop més anys. Les demències sorgeixen sobretot en gent gran, i l’Alzheimer és la malaltia d’aquest tipus més important. No tenim cap tractament curatiu, que l’alenteixi o aturi en la fase clínica de la malaltia, que és la fase de no retorn que tothom coneix. Cada vegada hi ha gent que viu més anys, per tant, augmenta la proporció de persones que tenen aquesta malaltia. I creix molt més en societats que comencen a envellir que no pas en societats ja envellides. Hi ha unes xifres de prospectives que diuen que, l’any 2050, els casos de malaltia d’Alzheimer en el món es poden triplicar. Desgranant aquestes dades, veiem que a Europa, que és una societat envellida, es doblaran els casos, mentre que al continent asiàtic es multiplicaran per quatre.

Quina relació té amb altres malalties neurodegeneratives?

Les alteracions que caracteritzen les demències són el final de moltes patologies. La malaltia d’Alzheimer és la principal demència i té entitat pròpia. En gent gran té un component vascular molt important. Després de la malaltia dl’Alzheimer venen les demències per causes vasculars, on hi ha microinfarts, patologies vasculars i altres factors de risc. I després hi ha altres variants més minoritàries. Per exemple, una bona part dels malalts de Parkinson acaben amb demència. Cada cop hi ha més casos de malalties neurodegeneratives associades a l’edat. Per altra banda, tenim les persones amb la síndrome de Down que, gràcies a la recerca, ara viuen molts anys, i per això la majoria acaben amb demència. Abans no es veia això, perquè no tenien temps de desenvolupar aquesta patologia. 

Enguany se celebra el centenari del naixement de l’actriu Rita Hayworth, que va ser la primera persona famosa a ser diagnosticada amb la malaltia d’Alzheimer. Quina importància tenen les figures conegudes, com seria el cas de Pasqual Maragall, per conscienciar sobre aquesta malaltia?

És molt important per conscienciar sobre aquesta malaltia. Fins fa no gaire temps, aquesta malaltia s’havia amagat. Tenia un estigma negatiu. Això ha canviat, per exemple, amb el càncer. Que hi hagi persones de gran notorietat que diuen que tenen la malaltia contribueix molt a normalitzar-la. El cas de Pasqual Maragall és bastant exemplar. Hi ha un reconeixement per part d’associacions de pacients i familiars de la malaltia d’Alzheimer que admeten que la seva contribució simbòlica pel fet de dir-ho va obrir finestres i ajudar a la conscienciació.

Ens podria parlar de l’estat de l’Estudi Alfa, desenvolupat amb el suport de l’Obra Social ”la Caixa”? Per què és important un estudi com aquest?

Hem estat més de 100 anys, des que es coneix la malaltia, amb èxits molt efímers i poc transformatius. Hi ha hagut un canvi d’enfocament cap un que té l’objectiu de diagnosticar-la. L’Estudi Alfa planteja un estudi poblacional per entendre la problemàtica de la malaltia en etapes prèvies a l’entrada a la fase clínica. Entendre-ho bé, entendre per què algunes persones es moren amb el cap ben clar sense haver entrat a la fase clínica, etc. i veure si es pot manipular aquest procediment biològic que ja ha començat, sobretot en persones amb risc molt alt d’entrar en la fase clínica de la malaltia, quan encara la persona està bé, com a forma de prevenció secundària. Aquesta és la raó de ser d’Alfa. A Europa, juntament amb uns britànics, liderem, des de la FPM i el Barcelonaβeta Brain Research Center, aquest canvi d’enfocament.

Una participant de l’Estudi Alfa, coordinat per la FPM, amb el suport de l’Obra Social ”la Caixa”. Foto: FPM.

Com es motiva els voluntaris d’un estudi com l’Estudi Alfa perquè hi participin?

Hem tingut sempre un èxit altíssim cada vegada que hem fet crides de voluntariat a la participació. Es combina la por de no voler tenir aquest pitjor enemic, com aquesta malaltia i, per tant, les ganes de dir que, si hi estic implicat, tindré més coneixement. Però també es barreja la passió per Pasqual Maragall de molta gent. Això dona lloc a un acte d’altruisme que s’ha de treballar perquè es reconegui adequadament. Prestar-se a ser observat i a fer-se proves, algunes d’invasives, com les puncions lumbars recurrents, té molt de mèrit. Els resultats de la recerca seran beneficiosos per a generacions futures. Recordo una roda de premsa i durant tota una setmana vam rebre gairebé 8.000 trucades telefòniques per apuntar-se al nostre estudi. Tenim una bona capacitat de convocatòria. A més, quan fem coses amb l’Obra Social ”la Caixa”, sumem energies i capacitats.

Quin és el balanç d’aquests 10 anys de la FPM – Barcelonaβeta Brain Research Center?

El balanç és molt positiu. Això ho pot dir qualsevol que ve del món científic. Ara estem començant a fer producció científica, sobretot en l’àrea de prevenció de la malaltia d’Alzheimer. Hem sorgit i crescut en plena crisi econòmica, sense tenir cap mena de suport de les administracions públiques. Hem tingut sempre el suport de l’Obra Social ”la Caixa”. A més, tenim recursos i edifici propis. En total, a la FPM i el Barcelonaβeta Brain Research Center treballem unes 100 persones. Tenim dos programes de recerca, un sobre prevenció de la malaltia. Hem començat a fer una incursió en el camp de les memòries. Som presents a la societat catalana i també a tot Espanya. Tenim 3.000 voluntaris que estan molt fidelitzats. Actualment hi ha 22.000 socis a la FPM, un 25 % dels quals estan fora de Catalunya. Volem que això creixi. I ho podem aconseguir mantenint una notorietat, un prestigi i una confiança que és un regal que ve de Pasqual Maragall.

Quin és el repte més gran al qual s’ha hagut d’enfrontar al llarg d’aquests anys?

El principal repte ha estat créixer. En recerca, si no tens una mínima massa crítica, no fas res. A més de consolidar-se i tenir aquesta capacitat de captar recursos externs de forma competitiva, sense tenir unes aportacions recurrents que t’aporten seguretat per tenir un suport que et catapulten on has d’anar. Ara és un repte superat. Ha estat un treball en equip per assolir èxit en captació de diners i donacions. Hem après molt de les ONG. Nosaltres som una combinació entre centre de recerca petit i una ONG. Una altra fita és poder dir que estem fent socis al carrer i que aconseguim que qui es fa soci tingui clar que està donant suport a fer ciència, com un model similar a La Marató.

Edifici de la Fundació Pasqual Maragall. Foto: FPM.

Quins són els principals objectius que vol assolir la FPM els propers anys?

Nosaltres, i les institucions que ens donen suport, com la Fundació Bancària ”la Caixa”, hem dedicat molts esforços en relació amb moltes preguntes de recerca que tardaran anys en respondre’s. Estem intentant entendre què passa a la malaltia d’Alzheimer. La resposta pot donar peu a nous plantejaments. Per exemple, ja hem començat a provar els primers medicaments en persones asimptomàtiques, que estan perfectament bé, però que considerem que tenen un risc de desenvolupar la malaltia d’Alzheimer. Estem parlant de tractaments que duren entre 5 i 7 anys i per veure els resultats dels quals es necessitaran 10 anys més. Estem davant d’aquest principal paradigma. Hem entrat també en el món de les memòries. La capacitat cognitiva es deteriora amb l’edat. Es destrueix amb les malalties neurodegeneratives. Volem entendre què passa, per tal de poder estimular, millorar i reparar la capacitat cognitiva. Tot això és nou. Es parla de prevenció primària, quan encara hi ha temps per prevenir les malalties neurodegeneratives. Voldríem que la gent arribi a gran amb les millors condicions possibles.

Com veu la FPM d’aquí a 10 anys?

Veig la FPM molt ben posicionada tant en prevenció secundària i primària com en el camp de les memòries. Des d’un punt de vista estructural hi ha diverses possibilitats, però d’una manera o un altra hem de créixer. Nosaltres som extremadament flexibles i modelables. Estem estructurats en dues entitats: per una banda tenim la FPM, que progressa amb els seus objectius, capta recursos filantròpics i és propietària de l’edifici, i per l’altra tenim el centre de recerca on hi ha els científics i on rebem els suports econòmics dels projectes competitius, de les institucions que ens donen suport, etc. Per tant, estem preparats  per qualsevol combinació que el futur ofereixi per tal de consolidar tot allò que hem posat en marxa.