Per a les persones que han patit un ictus, les paraules es poden convertir en un desafiament titànic. L’afàsia, una de les seqüeles més comunes de l’ictus, converteix cada interacció, cada lectura, cada intent d’expressió en una lluita contra el silenci, cosa que causa un impacte no solament en la vida diària dels pacients, sinó també en les seves relacions socials.

En el marc de la Setmana del Cervell, explorem un treball pioner en l’abordatge d’aquest trastorn del llenguatge. Parlem amb les investigadores de la nostra xarxa Blanca Fuentes Gimeno i Nereida Bueno Guerra, que ens expliquen els resultats del seu projecte innovador, DULCINEA. De quina manera el doblatge d’escenes de pel·lícules i sèries de televisió pot marcar una diferència en la vida dels pacients amb afàsia?

Doblar escenes quotidianes per combatre l’afàsia postictus

L’afàsia és una alteració de la comunicació que afecta entre el 20 i el 40 % dels supervivents d’ictus. Segons la Dra. Fuentes, «aquesta condició impacta profundament en la qualitat de vida dels pacients, ja que la comunicació és essencial per a gairebé totes les activitats diàries i per a les interaccions socials». L’afàsia es pot manifestar de diverses maneres depenent de la ubicació i de la gravetat de la lesió cerebral, i dificulta la parla, la lectura i l’escriptura.

Blanca Fuentes, investigadora a l’Hospital Universitario La Paz, Madrid.

Per millorar la capacitat de comunicació de les persones afectades, la Dra. Fuentes i la Dra. Bueno es van proposar desenvolupar una teràpia innovadora que tingués en compte les necessitats del pacient des del principi. La idea va néixer d’una experiència personal d’una de les integrants del projecte. La Dra. Bueno és, d’una banda, aficionada al doblatge, i de l’altra, filla d’una mare amb afàsia postictus. «Una tarda, a casa, mentre practicava el doblatge de pel·lícules, vaig convidar la meva mare a participar en la interpretació d’una escena d’una pel·lícula de Pedro Almodóvar. Després d’alguns intents, va aconseguir pronunciar diverses paraules que fins aleshores no havia aconseguit articular. Va ser una cosa sorprenent, ja que la meva mare feia dos anys que no podia pronunciar paraules de manera intel·ligible.»

En aquell moment, la Nereida es va decidir a dissenyar una metodologia experimental única per comprovar si l’èxit havia estat casual o no. Ara, aquest projecte, que es duu a terme al Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Universitario La Paz (IdiPAZ) i a la Universidad Pontificia Comillas, està en camí de convertir-se en una teràpia real per a molts pacients.

Nereida Bueno, investigadora a la Universidad Pontificia de Comillas, Madrid.

Al nucli de DULCINEA hi ha un programari patentat que, mitjançant videoclips de pel·lícules i sèries populars com Cuéntame cómo pasó, simula escenes que contenen paraules o expressions quotidianes. Les escenes seleccionades representen situacions del dia a dia, com ara demanar un cafè en un bar, la qual cosa fa que l’entrenament sigui rellevant i motivador.

«Us heu d’imaginar una sala amb un ordinador i tres cadires. A la cadira del centre hi ha el pacient i en un costat té un logopeda, i a l’altre, un actor de doblatge. L’actor de doblatge proporciona informació sobre el context, l’entonació, la funcionalitat que té aquesta paraula, i el logopeda ajuda a articular-la», explica la Dra. Bueno. «Posem l’escena i, en el moment que apareix la paraula, se silencia la veu de l’actor i es grava la veu del pacient. Després mirem si ha quedat bé dins de la frase.» La combinació d’aquests dos professionals amb el programari és el que funciona millor, comenta la Dra. Fuentes. «La teràpia és una espècie de karaoke amb lletres, però sense música.»

Els pacients, al centre 

Des de l’inici del projecte, les doctores tenien clar que era fonamental escoltar els pacients amb afàsia. «Ells i els seus familiars són els qui realment comprenen les implicacions d’aquest trastorn i com afecta la comunicació quotidiana. Per això vam convidar l’associació de pacients Afasia Activa, representada per la seva presidenta, Paloma Blanco, a formar part del consorci», explica la Dra. Fuentes. «Ella ens va ajudar a definir la durada i la freqüència de les sessions. A més, van col·laborar en una enquesta per identificar les paraules que aporten més valor a aquests pacients, aspecte que moltes teràpies convencionals passen per alt.» 

D’altra banda, la divulgació és un dels pilars del projecte DULCINEA: «Fem diverses activitats, com ara cinefòrums i debats; també hem desenvolupat vídeos divulgatius», comenta la Dra. Fuentes. «Hem participat a la Setmana de la Ciència, a la Nit dels Investigadors i a les jornades del Dia Mundial de l’Afàsia. A més, el 2022 vam tenir l’oportunitat de presentar el projecte al Congrés dels Diputats, en el marc del Dia Mundial de l’Ictus».

Innovació personalitzada: l’enfocament únic del projecte DULCINEA

El que fa diferent aquesta teràpia és que té un enfocament multimodal i centrat en el pacient. «No solament busquem incrementar el vocabulari dels pacients, sinó que també ho volem fer d’una manera que els sigui entretinguda», assenyala la Dra. Bueno. El programari DULCINEA combina informació visual, auditiva i contextual, la qual cosa ajuda els pacients a millorar la producció i la comprensió del llenguatge. En lloc d’utilitzar les paraules o frases genèriques de les teràpies convencionals, DULCINEA es basa en les paraules que els mateixos pacients consideren més importants per a la seva vida diària. És a dir, els pacients i les seves famílies poden «personalitzar» la seva pròpia teràpia.

Perspectives prometedores: resultats del projecte DULCINEA

Tot i que encara s’estan analitzant els resultats de l’assaig clínic pilot, els comentaris dels pacients fins ara han estat molt positius. «Hem vist que aquest projecte promou el compliment dels pacient, ja que troben que l’experiència és entretinguda i divertida», diu la Dra. Bueno. «Tanmateix, es necessiten estudis més amplis per confirmar l’eficàcia del programari DULCINEA i l’impacte que té en la recuperació i la qualitat de vida de les persones amb afàsia postictus».

El futur del projecte és prometedor, però presenta molts reptes. «El pròxim pas que farem és dur a terme un assaig clínic multicèntric en una mostra de pacients més gran per confirmar l’eficàcia del programari», explica la Dra. Fuentes. «Això requerirà la col·laboració d’altres centres i finançament addicional, però estem compromesos a seguir avançant en aquesta important àrea de recerca.» 

«Abans d’acomiadar-nos, ens agradaria enviar un missatge a totes les institucions i els professionals que considerin que el nostre projecte podria ser útil per als seus pacients: Us convidem a posar-vos en contacte amb nosaltres per ampliar la nostra mostra i confirmar si DULCINEA realment funciona, i així facilitar la recuperació i millorar la vida dels pacients amb afàsia!»