Para quienes han sufrido un ictus, las palabras se pueden convertir en un desafío titánico. La afasia, una de las secuelas más comunes del ictus, convierte cada interacción, cada lectura, cada intento de expresión en una lucha contra el silencio, lo que causa un impacto no solo en la vida diaria de los pacientes, sino también en sus relaciones sociales. 

En el marco de la Semana del Cerebro, exploramos un trabajo pionero en el abordaje de este trastorno del lenguaje. Hablamos con las investigadoras de nuestra red Blanca Fuentes Gimeno y Nereida Bueno Guerra, que nos explican los resultados de su innovador proyecto, DULCINEA. ¿Cómo puede el doblaje de escenas de películas y series de televisión marcar una diferencia en la vida de los pacientes con afasia? 

Doblar escenas cotidianas para combatir la afasia post-ictus

La afasia es una alteración de la comunicación que afecta a entre el 20 y el 40 % de los supervivientes de ictus. Según la doctora Fuentes, «esta condición impacta profundamente en la calidad de vida de los pacientes, ya que la comunicación es esencial para casi todas las actividades diarias y las interacciones sociales». La afasia puede manifestarse de diversas formas dependiendo de la ubicación y gravedad de la lesión cerebral, y dificulta el habla, la lectura y la escritura. 

Blanca Fuentes, investigadora en el Hospital Universitario La Paz, Madrid.

Para mejorar la capacidad de comunicación de las personas afectadas, la doctora Fuentes y la doctora Bueno se propusieron desarrollar una terapia innovadora que tuviera en cuenta desde el inicio las necesidades del paciente. La idea nació de una experiencia personal de una de las integrantes del proyecto. La doctora Bueno es, por una parte, aficionada al doblaje, y por otra, hija de una madre con afasia post-ictus. «Una tarde en casa, mientras practicaba el doblaje de películas, invité a mi madre a participar en la interpretación de una escena de una película de Pedro Almodóvar. Después de unos pocos intentos, logró pronunciar varias palabras que hasta ese momento no había conseguido articular. Fue algo sorprendente, ya que mi madre llevaba dos años sin poder pronunciar palabras de manera inteligible». 

En ese momento, Nereida se decidió a diseñar una metodología experimental única para comprobar si el éxito había sido casual o no. Ahora, este proyecto, que se lleva a cabo en el Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Universitario La Paz (IdiPAZ) y la Universidad Pontificia Comillas, está en camino de convertirse en una terapia real para muchos pacientes. 

Nereida Bueno, investigadora a la Universidad Pontificia de Comillas, Madrid.

En el núcleo de DULCINEA está un software patentado que, mediante videoclips de películas y series populares como Cuéntame cómo pasó, simula escenas que contienen palabras o expresiones cotidianas. Las escenas seleccionadas representan situaciones del día a día, como pedir un café en un bar, lo que hace que el entrenamiento sea relevante y motivador. 

«Tenéis que imaginaros una sala con un ordenador y tres sillas. En la silla del centro está el paciente y tiene a un lado, a un logopeda, y al otro, a un actor de doblaje. El actor de doblaje proporciona información sobre el contexto, la entonación, la funcionalidad que tiene esa palabra, y el logopeda ayuda a su articulación», explica la doctora Bueno. «Ponemos la escena y, en el momento en que aparece la palabra, se silencia la voz del actor y se graba la voz del paciente. Luego miramos si ha quedado bien dentro de la frase». La combinación de estos dos profesionales con el software es lo que mejor funciona, comenta la doctora Fuentes. «La terapia es una especie de karaoke con letras, pero sin música». 

Los pacientes, en el centro 

Desde el inicio del proyecto, las doctoras tenían claro que era fundamental escuchar a los pacientes con afasia. «Ellos y sus familiares son quienes realmente comprenden las implicaciones de este trastorno y cómo afecta a la comunicación cotidiana. Por eso invitamos a la asociación de pacientes Afasia Activa, representada por su presidenta, Paloma Blanco, a formar parte del consorcio», explica la doctora Fuentes. «Ella nos ayudó a definir la duración y frecuencia de las sesiones. Además, colaboraron en una encuesta para identificar las palabras que más valor aportan a estos pacientes, un aspecto que muchas terapias convencionales pasan por alto». 

Por otro lado, la divulgación es uno de los pilares del proyecto DULCINEA: «Realizamos diversas actividades, como cinefórums y debates; también hemos desarrollado vídeos divulgativos», comenta la Dra. Fuentes. «Hemos participado en la Semana de la Ciencia, la Noche de los Investigadores y las jornadas del Día Mundial de la Afasia. Además, en 2022 tuvimos la oportunidad de presentar el proyecto en el Congreso de los Diputados, en el marco del Día Mundial del Ictus». 

Innovación personalizada: el enfoque único del proyecto DULCINEA

Lo que hace diferente a esta terapia es su enfoque multimodal y centrado en el paciente. «No solo buscamos incrementar el vocabulario de los pacientes, sino que también queremos hacerlo de una manera que sea entretenida para ellos», señala la Dra. Bueno. El software DULCINEA combina información visual, auditiva y contextual, lo que ayuda a los pacientes a mejorar la producción y comprensión del lenguaje. En lugar de utilizar las palabras o frases genéricas de las terapias convencionales, DULCINEA se basa en las palabras que los propios pacientes consideran más importantes para su vida diaria. Es decir, los pacientes y sus familias pueden «personalizar» su propia terapia. 

Perspectivas prometedoras: resultados del proyecto DULCINEA 

Aunque aún se están analizando los resultados del ensayo clínico piloto, los comentarios de los pacientes hasta ahora han sido muy positivos. «Hemos visto que este proyecto promueve la adhesión de los pacientes, ya que encuentran la experiencia entretenida y divertida», dice la Dra. Bueno, «Sin embargo, se necesitan estudios más amplios para confirmar la eficacia del software DULCINEA y su impacto en la recuperación y la calidad de vida de las personas con afasia posictus». 

El futuro del proyecto es prometedor, pero desafiante. «Nuestro próximo paso es llevar a cabo un ensayo clínico multicéntrico en una muestra mayor de pacientes para confirmar la eficacia del software», explica la Dra. Fuentes. «Esto requerirá la colaboración de otros centros y financiación adicional, pero estamos comprometidos a seguir avanzando en esta importante área de investigación». 

«Antes de despedirnos, nos gustaría enviar un mensaje a todas las instituciones y los profesionales que consideren que nuestro proyecto podría ser útil para sus pacientes: ¡Os invitamos a contactar con nosotras para ampliar nuestra muestra y confirmar si DULCINEA realmente funciona, y facilitar así la recuperación y mejorar la vida de los pacientes con afasia!».