Post publicat conjuntament al blog AQuAS i al blog CaixaCiència amb motiu de la presentació del primer monogràfic sobre recerca responsable.

Post de Ion Arrizabalaga, Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS), Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya.

En aquests darrers anys s’ha insistit molt en la idea que la participació dels actors en recerca és un element clau en la recerca per transformar i generar impacte en la societat. Per als que encara són una mica reticents amb aquesta afirmació, així ho demostren els estudis d’avaluació de l’impacte de la recerca, els quals emfatitzen la participació dels professionals, dels pacients i de la resta d’actors del sistema al llarg de tot el procés de recerca en la millora de l’efectivitat de la recerca per arribar a la societat.

Per això, es va considerar necessari des d’AQuAS, i en col·laboració amb la Fundació Bancària ”la Caixa”, que si volem que la recerca tingui més impacte, els sistemes d’avaluació també hi han d’estar implicats. Amb aquest objectiu, i amb una gran contribució també de Maite Solans i Paula Adam, es va presentar el primer monogràfic sobre recerca responsable del SARIS (el Sistema d’Avaluació de la Recerca en Salut). Gràcies a una revisió de la literatura internacional existent, es van poder identificar 47 indicadors que mesuren les activitats de participació dels actors en les institucions de recerca.

Els indicadors trobats cobreixen un ampli abast del procés de la recerca, per la qual cosa s’han agrupat en sis dimensions —capacitació, governança, recursos, activitat, disseminació i resultats primaris— que ens permeten veure com es pot implicar els diferents actors del sistema al llarg de tot el procés de recerca (planificació, execució i translació).

Il·lustració 1. Dimensions al llarg del procés de la recerca.

Però precaució, hem d’anar amb compte! D’una banda, els indicadors proposats poden ser útils per estimular i ampliar la reflexió sobre com es poden monitorar les activitats relacionades amb la participació dels actors del sistema dutes a terme en les institucions de recerca. De l’altra, cal recalcar que qualsevol indicador s’ha d’utilitzar d’una manera responsable, considerant-ne el context i els incentius i les distorsions que pot provocar aquella mesura. Els experts en mesures i indicadors de la ciència saben molt bé que el teixit investigador i el sistema de recerca canvia els seus comportaments en funció del que es mesura —«You get what you measure», deia Cyril Frank, chairman del panel sobre impacte de la recerca en salut de la Canadian Academy of Health Sciences (CAHS).

En participació en recerca, la qüestió de la mesura és encara més complexa perquè és una activitat incipient. Com va dir Derek Stewart, director del Patient Involvement del Nottingham Biomedical Research Centre i conferenciant a la jornada SARIS on es va presentar aquest monogràfic:

Il·lustració 2. Això no és una pipa, de René Magritte.

«Un dels grans reptes de les mesures és que sovint es mesuren els “inputs” —el nombre de persones que hi participen, el nombre de grups que s’han convocat o amb qui s’ha parlat o el nombre d’estudis en què participen els pacients. Es tracta de fer accions que aportin valor, que ajudin a avançar el coneixement cap a solucions per al pacient.»
Les reflexions de Derek Stewart durant la preparació de la seva conferència es poden veure al seu blog «Making a difference».

Els indicadors han d’ajudar a respondre preguntes específiques en funció de cada situació i necessitat; per això és indispensable que se n’avaluï la rellevància i la factibilitat en context. El concepte de rellevància es refereix a la proximitat de l’indicador a la necessitat i pregunta específica que ens posem —per exemple, quin valor real aporta aquesta participació que l’indicador mesura? El concepte de factibilitat es refereix al grau en què les dades per construir l’indicador estan fàcilment disponibles i són assequibles.

Com es pot apreciar a la Figura 1, als indicadors localitzats a la literatura n’hi ha una gran quantitat que són rellevants, la qual cosa era d’esperar perquè són recomanats per entitats de gran prestigi. Tanmateix, la factibilitat al nostre entorn és baixa en la major part d’ells i fa que encara que hàgim identificat diversos indicadors recomanables amb limitacions, no n’hi ha cap que sigui totalment recomanable.

Figura 1. Factibilitat vs. rellevància dels 47 indicadors.

Així doncs, tenint en compte el context de la recerca a Catalunya, a AQuAS hem catalogat els indicadors de la manera següent:

– 27 indicadors com a no recomanables per ser utilitzats.
– 20 indicadors recomanables amb limitacions.
– cap indicador plenament recomanable.

Els resultats, assolits també gràcies a una gran contribució de Maite Solans i Paula Adam, ens van permetre extreure’n una bona lliçó: abans de definir indicadors o mesurar la participació en recerca, cal explorar primer què es fa al nostre entorn per, estudiant primer què és factible, anar a cercar les accions més rellevants.

L’èxit dels sistemes d’avaluació depèn de l’acceptació dels processos i resultats entre els responsables de la presa de decisions i les comunitats de recerca que s’avaluen. El repte, doncs, és tractar d’entendre, a partir de la guia que ens han ofert els indicadors de la literatura internacional, què es fa a la pràctica al nostre entorn.

Seguim!