Más de 190 millones de mujeres en el mundo y más de un millón en España sufren endometriosis. A pesar de afectar a 1 de cada 10 mujeres en edad reproductiva, esta enfermedad inflamatoria, crónica y sistémica sigue siendo una de las patologías más desconocidas y con mayor retraso diagnóstico. En muchos casos pueden pasar diez años hasta que las pacientes consiguen obtener la explicación de unos síntomas que impactan profundamente en su salud física, mental, sexual y reproductiva. 

La endometriosis aparece cuando tejido similar al que recubre el interior del útero, el endometrio, crece fuera de él, sobre todo en los ovarios, en los ligamentos uterinos, en la vejiga o en el intestino. Aunque está fuera de lugar, este tejido responde igualmente a las hormonas del ciclo menstrual: se inflama y sangra cada mes, pero la sangre no puede eliminarse de forma natural, lo que provoca inflamación crónica, dolor y, en algunos casos, la formación de quistes y adherencias. 

El síntoma más frecuente es el dolor intenso durante la menstruación, que muchas mujeres aprenden a normalizar desde muy jóvenes. Esta normalización es una de las principales razones del retraso diagnóstico. La endometriosis es, además, una de las principales causas de infertilidad femenina. Puede dañar los ovarios, reducir la calidad ovárica, alterar el funcionamiento de las trompas de Falopio o dificultar la implantación del embrión. Para muchas pacientes, el diagnóstico llega precisamente cuando intentan quedarse embarazadas y no lo logran. 

Alrededor de la endometriosis todavía existen muchas preguntas sin respuesta y, por el momento, no hay una cura definitiva. Sí disponemos, en cambio, de tratamientos que pueden mejorar de forma considerable la calidad de vida. De la mano de tres expertos en endometriosis —Francisco Carmona, María Luisa Sánchez Ferrer y Juan García Velasco—, el debate de investigación en salud del 11 de marzo profundizó en las causas y consecuencias de la enfermedad, su impacto en la calidad de vida, los avances en la mejora del diagnóstico precoz y las opciones terapéuticas disponibles. 

• Francisco Carmona es director de la Unidad de Endometriosis del Hospital Clínic de Barcelona y profesor titular en la Facultad de Medicina de la Universitat de Barcelona. 
• María Luisa Sánchez Ferrer es jefa de sección de Ginecología y Obstetricia en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, investigadora principal en el Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla y catedrática de Ginecología en la Universidad de Murcia. 
• Juan García Velasco es director científico de IVIRMA Global, director de IVI Madrid, catedrático de Ginecología en la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid y miembro de la comunidad de becarios de la Fundación ”la Caixa”. 

En el siguiente artículo expondremos las claves que los tres expertos señalaron durante el debate, que fue moderado por Raquel Bonilla, redactora de A Tu Salud, el suplemento de salud publicado por La Razón. 

 

Endometriosis: causa y origen de la enfermedad

¿Qué es la endometriosis?

«La endometriosis es una enfermedad crónica que afecta solo a las mujeres, no afecta a los hombres, y cuya característica principal es que el endometrio o un tejido muy parecido al endometrio —la membrana que recubre el útero por dentro y donde se implanta el embrión cuando una mujer se queda embarazada— aparece en otras partes de la pelvis y del organismo. Ese tejido que está fuera de su lugar se comporta como el endometrio normal, es decir, en el momento del ciclo en el que el endometrio se prepara para que se produzca el embarazo, ese tejido que está fuera de lugar también lo hace. Y cuando la mujer tiene la regla porque no se ha quedado embarazada, ese endometrio que está fuera de lugar también sangra y produce dolores intensos, que muchas veces son incapacitantes». — Francisco Carmona. 

¿Cuáles son sus causas? ¿Es hereditaria?

«Si no hubiese regla, no habría endometriosis. Sabemos que la repetición de las reglas en cada ciclo menstrual tiene que ver con el origen de la enfermedad, pero no conocemos los mecanismos exactos por los que se produce». — Francisco Carmona. 

«No se sabe realmente el origen de la enfermedad y por tanto tampoco sabemos exactamente si es hereditaria; entonces en medicina, cuando sabemos decimos que es una herencia poligénica y multifactorial. Decimos que es poligénica porque no solo hay cierta asociación familiar, sino que además depende de muchos genes. Esto supone que puede existir una predisposición a desarrollarla, pero no significa que la persona vaya a tenerla. Y por eso decimos que es multifactorial, porque no solamente depende de la carga genética, sino también de la epigenética, de todas las exposiciones ambientales a las que estamos sometidos y que hacen que los genes se expresen o no». — María Luisa Sánchez Ferrer. 

«Se trata de una enfermedad que ha existido siempre. Lo que pasa es que antes las madres solían tener muchos hijos y desde muy jóvenes, y entre embarazo y lactancia apenas tenían reglas, por lo que no había tiempo de que se desarrollase la enfermedad. Ahora tenemos menos hijos y empezamos más tarde, lo que da pie a que la enfermedad se desarrolle». — Juan García Velasco. 

¿Desaparece en la menopausia?

«La endometriosis está relacionada con las hormonas del ciclo menstrual, en especial con los estrógenos. Por ello, en la mayoría de los casos de endometriosis, cuando las mujeres entran en la menopausia y desaparecen los estrógenos, la enfermedad desaparece. No desaparece como tal, sino que los focos se atrofian, se secan y desaparecen los síntomas, y la mujer vuelve a encontrarse normal». — Francisco Carmona. 

 

Los síntomas de la endometriosis: del dolor a la infertilidad

¿Qué síntomas más comunes suelen darse?

«Existen muchas enfermedades dentro del término endometriosis: puede ser leve, moderada o grave, según el estadio en el que se encuentre, y superficial o profunda, según la localización. Y los síntomas también van a depender de esto. Si tenemos que quedarnos con un síntoma común, ese es el dolor, claramente; dolor pélvico crónico muy exacerbado, sobre todo durante la menstruación, que va aumentando conforme pasan los días. Además, la endometriosis también duele fuera de la regla, típicamente con las relaciones sexuales, al orinar o al defecar. Cuando preguntamos cuánto les duele, en una escala de 0 a 10, suelen decir 20. Es un dolor muy intenso». — María Luisa Sánchez Ferrer. 

«Con el dolor tenemos un problema: no lo podemos medir. Hablamos de una sensación que crea el cerebro en respuesta a determinados estímulos. Utilizamos una escala subjetiva. Aun así, yo creo que cuando experimentamos algo más intenso que un dolor leve, deberían investigarse las causas». — Francisco Carmona. 

«No podemos normalizar el dolor. Cuando una niña de 14 o 15 años se queja de que le duele mucho la regla, se tiende a normalizar y eso es un problema que debemos destapar. La regla puede ser incómoda, pero no tiene que ser dolorosa. Si el dolor supone un problema y se vuelve incapacitante, hay que ponerle solución. Hemos normalizado los síntomas y por eso existe un retraso de entre ocho y diez años en su diagnóstico». — Juan García Velasco. 

Juan García Velasco

¿Causa infertilidad?

«Otra de las consecuencias de esta enfermedad, con el paso de los años y el retraso diagnóstico, es la infertilidad. El proceso inflamatorio altera la pelvis y su anatomía, sobre todo el paso de las trompas y a veces los ovarios, lo que dificulta la gestación. Además, estas mujeres, si tienen dolor con las relaciones, tienen menos relaciones sexuales, lo que limita la probabilidad de embarazo espontáneo. Entramos en un círculo vicioso: como tengo dolor, intento no tener relaciones, y como no tengo relaciones, no me embarazo y me preocupo. A veces, lo que hace falta es alguien que escuche, que entienda y que preste la atención que requiere esta enfermedad». — Juan García Velasco. 

¿Cuál es la relación de la endometriosis con miomas, pólipos, quistes o incluso cáncer?

«Todas estas enfermedades dependen de los estrógenos. En la endometriosis hay un predominio estrogénico y hay una resistencia a la progesterona, que parece que no actúa igual de bien y permite que ciertos tejidos proliferen. De la misma manera, cualquier patología que dependa de los estrógenos, como los pólipos endometriales o los miomas uterinos, también puede proliferar». — Juan García Velasco. 

«Hay que empezar por dar un mensaje tranquilizador a quien tenga endometriosis porque realmente es verdad que el porcentaje de mujeres con endometriosis que van a desarrollar un cáncer de ovario es muy bajo. Para empezar, porque el cáncer de ovario en general es un cáncer con una prevalencia muy baja y en mujeres con endometriosis es de 2 casos por cada 1.000 pacientes seguidas durante 10 años. En los casos en los que sí aparece esta relación hay un tipo de endometriosis atípica, que puede expresar un gen, el ARID1A, que tiene relación con ese riesgo de aparición de cáncer de ovario». — María Luisa Sánchez Ferrer. 

 

Los tratamientos de la endometriosis

¿De qué depende que se opte por un tratamiento u otro?

«En los últimos 20 o 30 años ha cambiado mucho el modo en que enfocamos la enfermedad. De ser una enfermedad quirúrgica —hace 25-30 años operábamos todas las veces que hiciera falta— hemos pasado a operar mucho menos; operamos solo una vez, máximo dos, e idealmente al final de la vida reproductiva de la mujer. Hoy en día se sabe que es una enfermedad crónica y sistémica, y que no vamos a curar con la cirugía, por lo que se apuesta más por el tratamiento médico personalizado en función de la paciente y del momento vital en que se encuentre». — Francisco Carmona. 

«Lo más habitual es el tratamiento hormonal dirigido a suprimir la menstruación. Hace 100 años, las mujeres tenían 40 o 50 reglas a lo largo de su vida y ahora tienen 400 o 500. Para suprimir la menstruación seguimos dos estrategias básicas: una crea un estado hormonal parecido al embarazo y otra crea un estado hormonal parecido a la menopausia. La elección de uno u otro dependerá de la mujer y del momento. Existen también terapias complementarias —que no alternativas— relacionadas con la alimentación, el ejercicio o la fisioterapia». — Francisco Carmona. 

¿Qué papel juega hoy en día la cirugía?

«Hemos pasado de operar casi todo a no operar casi nada. Lo que realmente nos hace decidir que una paciente va a beneficiarse de la cirugía es si tiene o no un dolor que le impide hacer una vida normal y que no responde al tratamiento médico. Se trata de evitar recurrir a la cirugía, que va a ser siempre limitante porque, por muy bueno que sea el cirujano, el ovario intervenido va a quedar limitado. Esto supone que, a la hora de quedarse embarazada, la mujer lo puede tener más difícil, va a responder peor a un tratamiento de fertilidad y la función vital de ese ovario va a acabar antes». — Juan García Velasco. 

«Cuando no hay alternativa que funcione, la cirugía juega un papel fundamental. Para que funcione bien, la paciente debe entrar en el quirófano no para ver qué tal está, sino con un estudio previo completo. Y es también muy importante que la cirugía sea dirigida por un equipo experimentado en operar endometriosis». — Juan García Velasco. 

«Hay que tener en cuenta que, antiguamente, el diagnóstico de endometriosis se hacía mediante una laparoscopia, una intervención quirúrgica; pero eso ha cambiado y hoy es posible un diagnóstico con pruebas de imagen». — María Luisa Sánchez Ferrer. 

¿Qué importancia tiene el estilo de vida?

«La endometriosis afecta a la calidad de vida en todos los sentidos, no solamente en el aparato genital. Así, todos los complementos pueden ayudar a mejorar esa calidad de vida. Por ejemplo, hacer ejercicio físico no muy intenso, como pilates o yoga, puede mejorar el estado de ánimo. Y la dieta mediterránea, rica en antioxidantes y en ácidos grasos omega 3, puede favorecer que la inflamación crónica se rebaje. La fisioterapia también es importante, porque puede conseguir desbloquear ciertas zonas y mejorar la sensación subjetiva del dolor». — María Luisa Sánchez Ferrer. 

«El equipo multidisciplinar es el que ayuda a completar el tratamiento médico o quirúrgico necesario, incluso con abordaje psicológico. El mensaje es que estas personas no están solas, que se puede controlar, que hay mucha gente afectada y que hay soluciones». — María Luisa Sánchez Ferrer. 

 

Los avances científicos frente a la endometriosis

¿Qué innovaciones permiten ser optimistas en el campo de la endometriosis?

«Soy muy optimista, quizá porque he vivido una serie de cambios espectaculares en los últimos 30 años. Se están haciendo muchos trabajos de genética, de epigenética, del tejido endometrial y de nuevos fármacos que van a salir los próximos años…». — Francisco Carmona. 

«En la parte del diagnóstico precoz hay muchos trabajos recientes sobre microRNA, la llamada biopsia líquida, que tratan de entender si podemos buscar en la sangre las moléculas que nos indican qué mujeres pueden desarrollar endometriosis. Además, también ha habido avances para que la genética nos ayude a entender qué subtipo de enfermedad es el que tenemos en cada caso». — Juan García Velasco. 

«Si llegamos tarde al diagnóstico, tenemos un problema serio y tenemos que operar. Es interesante plantearse una preservación de la fertilidad y congelar ovocitos antes de pasar por una cirugía que puede ser limitante. La preservación de la fertilidad es otro campo en el que se está avanzando mucho y nos permite tener cierta tranquilidad previa a esa cirugía». — Juan García Velasco. 

«La endometriosis es una enfermedad enigmática, pero ahora por fin tenemos herramientas para poder llegar al quid de la cuestión y ver por qué se produce esta enfermedad realmente. Luego les pondremos nombres a los distintos tipos de endometriosis y tendremos un abordaje más selectivo para cada uno de ellos. En ese punto, la inteligencia artificial nos va a ayudar, estoy segura». — María Luisa Sánchez Ferrer. 

Mensajes clave frente a la endometriosis

«El dolor de la regla no es normal. Si duele y, sobre todo, si lo hace de forma repetida, hay que investigar. Es preciso que las mujeres no se conformen con que es lo que les toca y tienen que aguantar. Que busquen ayuda porque el retraso diagnóstico sigue estando ahí. Antes eran las mujeres las que tardaban en consultar y ahora somos los médicos los que tardamos en reaccionar. Reaccionaremos más cuanto más nos exijan que las tratemos de manera adecuada». — Francisco Carmona. 

«Que las mujeres que sufren endometriosis no se rindan. Merecen toda la atención. Existen tratamientos eficaces y, con el apoyo adecuado, se puede llevar una vida plena. No están solas, hay un equipo de profesionales a su disposición». — María Luisa Sánchez Ferrer. 

«Hay cosas que se normalizan que no son normales. Es importante que no se conformen, que si un médico no las escucha busquen a otro que sí lo haga, dedique un poquito de tiempo a entender por qué les duele y les explique las soluciones que hay y las alternativas que tienen. Hay muchos médicos así y muy buenos en este país». — Juan García Velasco.