En el mundo, 300 millones de personas sufren o sufrirán, en algún momento de sus vidas, una enfermedad clasificada como ‘rara’, es decir, muy poco común. Una de ellas es la distrofia miotónica de tipo 1, una enfermedad neurodegenerativa de origen genético de consecuencias a menudo devastadoras y que todavía no tiene tratamiento.

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, hablamos con Rubén Artero, que lidera el proyecto TATAMI, seleccionado con una ayuda de investigación en salud Health Research 2018 de ”la Caixa”, y con Beatriz Llamusí, que, además de ser también investigadora del proyecto, recibió una ayuda CaixaImpulse en el 2017 para valorizar el enfoque terapéutico que han desarrollado en su lucha contra la enfermedad.

La ciencia tiene una deuda pendiente con las mujeres. Aunque se apueste cada vez más por políticas dirigidas hacia la igualdad y la inclusión, queda todavía mucho por recorrer. Hemos querido aprovechar una actividad que organiza CaixaForum Madrid con motivo del Día Internacional de la Mujer y la Niña en la Ciencia, para charlar con dos de sus participantes. 

Isabel Dorado, de la Universidad Politécnica de Madrid, trabaja para predecir el impacto del cambio climático sobre los bosques y lo hace con el apoyo de una beca de posdoctorado Junior Leader. Helena Domínguez es arqueóloga y tuvo el apoyo de una beca de posgrado en América del Norte de “la Caixa” para su estancia de investigación en la University of Pennsylvania.

Desde 2018, cualquier publicación científica surgida a partir de una ayuda de ”la Caixa” debe depositarse en un repositorio público de acuerdo con la nueva política de Open Access (acceso abierto), alineada con las directrices de la Unión Europea. En este sentido, ”la Caixa” también ha liderado el proyecto europeo RRI Tools, que ha diseñado un conjunto de herramientas para unificar criterios a la hora de hacer políticas en pos de una ciencia más responsable e innovadora. El Open Access era uno de los seis ejes de trabajo, entre los que también destacaban la participación ciudadana o la igualdad de género. 

Diego Valerio Chialva, analista del European Research Council (ERC),