![\"\"](\"https:\/\/blog.caixaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/Blog-CAT-scaled.jpg\")
<\/p>\n<\/p>\n
La Fundaci\u00f3 \u201dla Caixa\u201d obre una nova l\u00ednia d\u2019actuaci\u00f3 i donar\u00e0 suport durant els tres anys vinents a la recerca que duu a terme l\u2019Hospital Sant Joan de D\u00e9u en malalties minorit\u00e0ries pedi\u00e0triques, segons l\u2019acord que han signat el president de la Fundaci\u00f3 \u201dla Caixa\u201d, <\/span>Isidre Fain\u00e9<\/b>; el director gerent de l\u2019Hospital Sant Joan de D\u00e9u Barcelona, <\/span>Manel del Castillo<\/b>; el director de la Fundaci\u00f3 per a la Recerca Sant Joan de D\u00e9u, <\/span>Emili Bargall\u00f3<\/b>, i el director de l\u2019Institut de Recerca Sant Joan de D\u00e9u, <\/span>Joan Comella<\/b>.<\/span><\/p>\n L\u2019acord contempla una aportaci\u00f3 de la Fundaci\u00f3 \u201dla Caixa\u201d de 2,5 milions d\u2019euros l\u2019any \u20147,5 en tres anys\u2014 amb voluntat d\u2019estabilitat. L\u2019objectiu \u00e9s impulsar la investigaci\u00f3 de malalties minorit\u00e0ries pedi\u00e0triques.\u00a0<\/span><\/p>\n Les malalties minorit\u00e0ries, que pateixen <\/span>m\u00e9s de tres milions de persones a Espanya<\/b>, representen un repte sanitari i social molt important per l\u2019impacte que tenen en la qualitat de vida dels pacients. Agrupen m\u00e9s de <\/span>10.000 patologies de baixa prevalen\u00e7a<\/b>, \u00e9s a dir, amb menys de 5 casos per cada 10.000 habitants. El <\/span>80\u00a0% dels casos debuten a la inf\u00e0ncia<\/b> i cursen de manera cr\u00f2nica durant tota la vida amb grans dificultats de diagn\u00f2stic, manca de tractaments espec\u00edfics i p\u00e8rdua d\u2019autonomia per als pacients.\u00a0<\/span><\/p>\n L\u2019Hospital Sant Joan de D\u00e9u Barcelona \u00e9s un dels centres que at\u00e9n m\u00e9s infants amb malaltia minorit\u00e0ria d\u2019Europa, amb m\u00e9s de 28.000 pacients actius corresponents a m\u00e9s de 1.400 patologies diferents.<\/span><\/p>\n A m\u00e9s, coordina el projecte<\/span> \u00danicas<\/i><\/b>,<\/span> un ecosistema de treball en xarxa amb<\/span> 30<\/b> hospitals espanyols<\/b> que t\u00e9 com a objectiu crear i consolidar un <\/span>model innovador per a l\u2019atenci\u00f3 integral<\/b>. Es vol assolir una atenci\u00f3 especialitzada i multidisciplin\u00e0ria per a pacients pedi\u00e0trics afectats per malalties minorit\u00e0ries des de les perspectives assistencial, social, tecnol\u00f2gica i de recerca, per tal de millorar el diagn\u00f2stic i oferir nous tractaments per aquests pacients i, per tant, millorar tamb\u00e9 la seva qualitat de vida i la de les seves fam\u00edlies.\u00a0<\/span><\/p>\n El projecte <\/span>\u00danicas<\/span><\/i> contempla la <\/span>creaci\u00f3 d\u2019una plataforma que permeti l\u2019emmagatzematge i la compartici\u00f3 federada<\/b> de dades<\/b> entre els hospitals; una plataforma de suport a la investigaci\u00f3 que disminueixi el percentatge de pacients sense diagn\u00f2stic i incrementi el nombre de ter\u00e0pies espec\u00edfiques, i la creaci\u00f3 d\u2019un centre de telemedicina especialitzat i una escola de cuidadors, a m\u00e9s de millorar l\u2019acc\u00e9s dels pacients a les cures que necessiten.<\/span><\/p>\n D\u2019esquerra a dreta, el Director M\u00e8dic de l\u2019Hospital Sant Joan de D\u00e9u Barcelona, Miquel Pons; el director de l\u2019Institut de Recerca Sant Joan de D\u00e9u, Joan Comella; el director general de la Fundaci\u00f3 \u201dla Caixa\u201d, Antoni Vila Bertr\u00e1n; el director gerent de l\u2019Hospital Sant Joan de D\u00e9u Barcelona, Manel del Castillo; el Germ\u00e0 de l\u2019Orde Hospitalari de Sant Joan de D\u00e9u, Joaquim Erra; el President de la Fundaci\u00f3 \u201dla Caixa\u201d, Isidre Fain\u00e9; el director de la Fundaci\u00f3 per a la Recerca Sant Joan de D\u00e9u, Emili Bargall\u00f3; el director de l\u2019\u00c0rea de Relacions amb Institucions d\u2019Investigaci\u00f3 i Salut de la Fundaci\u00f3 \u201dla Caixa\u201d, Ignasi L\u00f3pez, i el director de Dades i Estrat\u00e8gia Digital, Francesc Garcia Cuy\u00e0s.<\/em><\/p><\/div>\n En paraules del president de la Fundaci\u00f3 \u201dla Caixa\u201d, Isidre Fain\u00e9: \u00abLa recerca \u00e9s una gran aliada per aconseguir un dels objectius prioritaris de la nostra entitat: <\/span>millorar la qualitat de vida de les persones en situaci\u00f3 de vulnerabilitat<\/b>. Per aix\u00f2, ens complau poder acompanyar estretament centres de refer\u00e8ncia com l\u2019Hospital Sant Joan de D\u00e9u en la seva tasca. Junts, volem donar respostes a alguns dels interrogants existents sobre les malalties minorit\u00e0ries i contribuir d\u2019aquesta manera a posar-hi el focus i els recursos necessaris per millorar la salut dels pacients pedi\u00e0trics\u00bb.<\/span><\/p>\n D\u2019altra banda, el director gerent de l\u2019Hospital Sant Joan de D\u00e9u, Manel del Castillo, considera que el suport de la Fundaci\u00f3 \u201dla Caixa\u201d a la recerca de l\u2019Hospital en malalties minorit\u00e0ries \u00abser\u00e0 fonamental per aconseguir accelerar el<\/span> diagn\u00f2stic d\u2019aquests pacients i tamb\u00e9 per <\/span>incrementar el nombre de ter\u00e0pies espec\u00edfiques<\/b>, fonamentalment basades en ter\u00e0pies avan\u00e7ades i emergents\u00bb.\u00a0<\/span><\/p>\n Aquesta iniciativa refor\u00e7a la col\u00b7laboraci\u00f3 ja existent entre la Fundaci\u00f3 \u201dla Caixa\u201d i l\u2019Hospital Sant Joan de D\u00e9u, en qu\u00e8 destaca la Unitat de Recerca en C\u00e0ncer Infantil – CaixaResearch al Sant Joan de D\u00e9u Pediatric Cancer Center; el projecte CaixaResearch – Placenta Artificial, i el Programa d\u2019Atenci\u00f3 Integral a Persones amb Malalties Avan\u00e7ades.<\/span><\/p>\n Dificultats en el diagn\u00f2stic<\/b><\/span><\/p>\n L\u2019exist\u00e8ncia de m\u00e9s de <\/span>10.000 malalties minorit\u00e0ries<\/b>, algunes d\u2019ultrarares (nom\u00e9s se\u2019n donen uns quants casos a tot el m\u00f3n), dificulta el diagn\u00f2stic perqu\u00e8 s\u00f3n desconegudes, fins i tot per molts professionals de la salut.\u00a0<\/span><\/p>\n Aquesta situaci\u00f3 fa que molts infants hagin d\u2019esperar anys i sotmetre\u2019s a desenes de proves i visitar nombrosos especialistes fins a obtenir un diagn\u00f2stic definitiu. Actualment, la mitjana de <\/span>temps d\u2019espera per tenir diagn\u00f2stic \u00e9s de quatre anys<\/b> des que presenten els primers s\u00edmptomes fins que se\u2019ls diagnostica la malaltia. Aquesta xifra pot pujar fins a 10 anys d\u2019espera en el 25% dels pacients. Cal destacar tamb\u00e9 que avui en dia el <\/span>95\u00a0% de les malalties minorit\u00e0ries no tenen un tractament espec\u00edfic<\/b>.<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" La Fundaci\u00f3 \u201dla Caixa\u201d obre una nova l\u00ednia d\u2019actuaci\u00f3 i donar\u00e0 suport durant els tres anys vinents a la recerca que duu a terme l\u2019Hospital Sant Joan de D\u00e9u en malalties minorit\u00e0ries pedi\u00e0triques, segons l\u2019acord que han signat el president de la Fundaci\u00f3 \u201dla Caixa\u201d, Isidre Fain\u00e9; el director gerent de l\u2019Hospital Sant Joan de D\u00e9u Barcelona, Manel del Castillo; el director de la Fundaci\u00f3 per a la Recerca Sant Joan de D\u00e9u, Emili Bargall\u00f3, i el director de l\u2019Institut de Recerca Sant Joan de D\u00e9u, Joan Comella.<\/p>\n L\u2019acord contempla una aportaci\u00f3 de la Fundaci\u00f3 \u201dla Caixa\u201d de 2,5 milions d\u2019euros l\u2019any \u20147,5 en tres anys\u2014 amb voluntat d\u2019estabilitat. L\u2019objectiu \u00e9s impulsar la investigaci\u00f3 de malalties minorit\u00e0ries pedi\u00e0triques.\u00a0<\/p>\n","protected":false},"author":5,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[519,340],"tags":[],"class_list":["post-7661","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-investigacio","category-sense-categoria"],"acf":[],"yoast_head":"\n![\"\"](\"https:\/\/blog.caixaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/Foto_Blog-scaled.jpg\")
<\/p>\n